• Les soins palliatifs à l’hôpital

    1 décembre 2015
    2263 Vues

    sp hopital 1La proportion de séjours comportant des soins palliatifs est très variable selon les situations.

    Selon le type de pathologie d’abord : 67 % des séjours des patients souffrant d’un cancer sont identifiés par un codage mentionnant les soins palliatifs, contre 12 % de ceux souffrant d’une maladie cardiovasculaire ou d’une affection grave de l’appareil respiratoire.

    L’âge des patients est également un facteur déterminant : toutes pathologies confondues, plus les patients sont âgés moins les séjours comportant des soins palliatifs sont fréquents (y compris pour les patients atteints de cancer en phase avancée ou terminale).

    Enfin, il existe un lien entre la durée du séjour et la mention des soins palliatifs comme composante (voire motif) du séjour à l’hôpital : plus le séjour est long plus il est probable qu’il comporte des soins palliatifs.

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  • Publication de l’ensemble des études 2014 de l’ONFV

    7 janvier 2015
    2148 Vues
    Etudes 2014Fin de vie et précarités

    Publication des études 2014

    En 2014 l’ONFV s’est penché sur la fin de vie des personnes en situation de précarité, qu’elles soient à la rue, en structure d’hébergement social, dans un logement adapté, dans un domicile propre ou à l’hôpital. Cela a été l’occasion d’explorer la notion d’égalité d’accès aux soins et à la prise en charge de fin de vie quelle que soit leur situation sociale et d’analyser la réalité de l’accompagnement de ces patients « hors des normes ».

    Des enquêtes nationales et anonymes ont été conduites en partenariat avec les grandes fédérations nationales auprès :

    – des appartements de coordination thérapeutique,
    – des services sociaux en établissement de santé,
    - des équipes mobiles de soins palliatifs,
    - des unités de soins palliatifs,
    – des hospitalisations à domicile,
    – des centres d’hébergement et de réinsertion sociale,
    des pensions de famille.

    Le président de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Régis Aubry a remis le rapport portant sur l’ensemble de ces travaux au début de l’année 2015 à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au parlement.

    Etudes 2014

    La fin de vie en appartement de coordination thérapeutique
    SCEOL : Situation sociale des patients en fin de vie à l’hôpital
    L’accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital
    Fin de vie en centre d’hébergement et de réinsertion sociale
    Unités de soins palliatifs et précarités
    Équipes mobiles de soins palliatifs et précarités
    Fin de vie en pension de famille
    CCAS et inhumation des indigents
    La fin de vie des patients hospitalisés à domicile
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  • SCEOL : la situation sociale des patients en fin de vie dans les établissements de santé

    7 janvier 2015
    1750 Vues
    Image à la une - SCEOL

    Une étude inédite

    L’absence de données factuelles et fiables sur la situation sociale des personnes en fin de vie à l’hôpital a rendu nécessaire la réalisation d’une étude visant à identifier les conditions dans lesquelles les personnes en situation de précarité sont prises en charge et accompagnées lorsqu’elles sont atteintes d’une maladie grave et incurable. L’ONFV a donc mis en place une étude « une semaine donnée » destinée à offrir un premier aperçu à l’échelle nationale de la situation sociale des personnes en fin de vie. Cette étude a été menée par l’ONFV en lien étroit avec les Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et avec les Permanences d’accès aux soins de santé (PASS).

    Social conditions of patients at end-of-life

    This enquiry was prompted by a dearth of reliable factual data on the social conditions of hospital patients at end-of-life. It aims to identify the conditions in which socially vulnerable patients suffering from severe or incurable conditions receive care. The French national end-of-life observatory (ONFV) conducted a nationwide “on a given week” study which provides an overview of the social conditions of patients at end-of-life. It was carried out by the ONFV in close collaboration with mobile palliative care teams (EMSP) and the nationwide network of 24/7 health care access points (PASS).

    Résumé de l'étude / Abstract

    Français

    L’enquête SCEOL révèle que pour 13% des patients en fin de vie la situation sociale a été un frein à la prise en charge et au parcours de soins. Dans les services accueillant une majorité de patients dont la situation sociale est considérée comme  un obstacle à la prise en charge et au parcours de soins, 31% des patients sont hospitalisés depuis plus d’un mois alors qu’ils ne sont que 18% sur l’ensemble des patients en fin de vie de l’étude.
    Pourtant, étrangement, la situation sociale des patients en fin de vie est peu tracée et semble être  un  impensé pour les équipes. Ainsi, cette étude montre que c’est dans les services rassemblant le plus de patients dont la situation sociale est considérée comme un obstacle à la prise en charge et au parcours de soins que les informations sur la couverture sociale sont le moins connues des services. Certes, on connait la couverture sociale des personnes, ainsi, parmi les patients en fin de vie, seuls 2,4% ont une couverture sociale qui traduit une certaine précarité. C’est cette connaissance qui permet l’attribution de la MIG précarité ; celle-ci a pour but de compenser les surcoûts des établissements de santé liés à l’accueil d’un grand nombre de patients en situation de précarité ; elle est accordée aux établissements accueillant plus de
    10,5 % de patients bénéficiaires de la CMU, de l’AME et de la CMU-C.
    Mais cela ne suffit pas à affirmer l’absence de précarité.  Malheureusement le repérage de la situation sociale apparaît à la fois difficile et insuffisant. Le Programme médicalisé  des  systèmes  d’information (PMSI) ne permet pas de caractériser précisément la situation socioéconomique des patients et il ne  concerne que l’activité d’hospitalisation. Qui plus est, pour près de la moitié des patients hospitalisés, les revenus sont méconnus. En outre, dans une enquête menée en 2014 par  l’Observatoire auprès des travailleurs sociaux hospitaliers, 74% d’entre eux affirment qu’il n’existe pas d’outils de repérage de la précarité au sein de leur établissement.
    Pourtant, les patients précaires sont souvent des patients vulnérables et poly pathologiques. Ils nécessiteraient un suivi régulier et un accès aux soins facilité. La méconnaissance de la situation sociale des patients les plus vulnérables peut participer aussi bien à l’allongement de la durée de séjour dans les services qu’à des ré-hospitalisations indues  par manque d’anticipation des démarches sociales à effectuer mais aussi à un renoncement à certains soins en raison d’un reste à charge impossible à assumer.
    Qui plus est, l’étude montre bien qu’alors que l’hospitalisation à domicile est souvent jugée nécessaire pour la population des personnes en fin de vie et précaires, aucune demande d’admission n’est faite pour plus de la moitié de ces patients. De même, au sein même de l’hôpital les unités de soins palliatifs, pourtant en charge des situations de fin de vie les plus complexes connaissent peu et donc sollicitent peu les Permanences d’accès aux soins de santé (PASS). Plus largement, la méconnaissance du dispositif tant à l’extérieur qu’à l’intérieur de l’hôpital entraîne des difficultés de prise en charge, des orientations inadaptées et des procédures de délivrance de traitements non opérantes. On peut aisément imaginer qu’une collaboration entre équipes mobiles de soins palliatifs et PASS, deux équipes transversales intra et souvent inter voir extra hospitalières, serait féconde pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes précaires en fin de vie.

    English

    The SCEOL enquiry revealed that for 13% of patients at end-of-life their social circumstances represented a hindrance to their care and obstructed their care pathway. In hospital wards where the majority of patients had social conditions which compromised their access to care, 31% were hospitalised for more than a month, compared with only 18% of the total patients in the study. Yet, curiously, the social conditions of dying patients were poorly recorded and discounted by care teams. In fact, incongruously, the wards with the greatest number of patients whose access to care was compromised by their social conditions were those least well informed on the social security cover of their patients. Of course, information regarding the social security cover of patients is freely available, and in fact of all patients in end-of-life scenarios only 2.4% have social security cover which reflects a degree of social vulnerability. It is precisely this information which is used to determine the MIG précarité: a government mechanism for compensating health care facilities for income deficits from treating large volumes of patients with inadequate health cover. Health care facilities that qualify are those treating more than 10.5% of patients who have no partial or total employer contributory health cover but receive state benefits to cover their health costs (the different benefits are referred to as CMU, AME and CMU-C). However, this is not sufficient to confirm the absence of social vulnerability. Unfortunately, determining social conditions appears to be both difficult and inadequate. The French medical data systems programme (PMSI) does not allow for the precise distinction of patients’ socio-economic conditions and only refers to hospitalised cases. Moreover, the earnings of more than half of all hospitalised patients are unknown. In an enquiry carried out in 2014 by the ONFV amongst hospital social workers, 74% declared that their establishment had no means of identifying social vulnerability.
    Yet, the most socially vulnerable patients are often the most frail with multiple chronic conditions, requiring regular follow-ups and facilitated access to care. Lack of awareness of the social conditions of the most vulnerable patients can contribute to prolonged hospital stays, as well as needless readmissions, which could be avoided by anticipating the required social formalities, but also to abandonment of some care due to an inability to pay. Furthermore, the study indicated clearly that whereas end-of-life home care was often considered most appropriate for socially vulnerable patients, it was only offered to under half of them. Likewise, even in hospital, palliative care units, which are nonetheless accustomed to managing the most complex cases, were unfamiliar with and rarely called on the services of the health care access points (PASS). Lack of awareness of this measure inside and outside hospital leads to problems with care, unsuitable referrals and unworkable procedures for the delivery of care. It is easy to imagine how a coordinated cross-disciplinary approach between the mobile palliative care teams (EMSP) and the PASS, both of which operate within and without the hospital walls, would contribute to improving the care and follow up of socially vulnerable patients at end-of-life.

     

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  • Fin de vie des résidents d’Appartements de coordination thérapeutique (ACT)

    7 janvier 2015
    2168 Vues
    Image à la une - ACT

    Etat des lieux de l'accompagnement de fin de vie dans les Appartements de coordination thérapeutique (ACT)

    Les 119 ACT de France représentent, au total plus de 1750 places. Ils accueillent chaque année plus de 2400 personnes en situation de précarité sociale et atteintes de pathologies chroniques sévères et 6% des résidents y décèdent.
    Lorsque se cumulent fragilités sociales et maladies graves, l’accompagnement et la coordination des différents acteurs des secteurs sanitaire et médico-social constituent des enjeux de taille pour les professionnels des ACT. L’objectif de l’enquête menée par l’ONFV, en partenariat avec la Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies (FNH-VIH), auprès des professionnels des ACT, est de décrire ces situations, de comprendre les obstacles auxquels ces équipes sont confrontées et les leviers qu’elles actionnent dans le cadre de l’accompagnement d’un résident en fin de vie.

    An assessment of end-of-life support in coordinated sheltered apartments (ACT) in France

    There are 119  coordinated sheltered apartments (ACT – appartements de coordination thérapeutique) in France offering a total of 1,750 places. They provide sheltered housing each year to more than 2,400 socially vulnerable people with severe chronic conditions, 6% of whom die in residence.
    In terms of support and coordination required of all the respective stakeholders in the health and social sectors concerned, the combination of social vulnerability and severe illness represents an enormous challenge for the professionals managing the ACTs. This study conducted by the ONFV, in partnership with the national federation of housing for people with HIV and other pathologies (FNH-VIH), addresses professionals managing residents in ACTs. It aims to describe the situations that occur, to appreciate the obstacles facing the teams and the mechanisms used to overcome them when supporting residents at the end-of-life.

    Résumé de l'étude / Abstract

    Français

    Objectif  –  Comprendre la façon dont l’accompagnement  de fin de vie des résidents en Appartement  de  coordination thérapeutique  (ACT)  se  déroule,  repérer  les  freins  et  les leviers  dans  ces  établissements  médico-sociaux  chargés  de la  coordination  entre  les dispositifs  d’insertion  sociale  par  le  logement  et  la  coordination  des  soins  pour  des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale et nécessitant des soins et un suivi médical.

    Méthode  –  Enquête  menée  auprès  des  professionnels  des  ACT  (plus  particulièrement médecins  coordonnateurs et directeurs de structures)  entre le 15 avril et le 31 mai 2014. L’ensemble des ACT de France ont été sollicités soit 119 ACT.

    Analyse  –  Les analyses ont porté sur  59 ACT. Ces derniers  ont comptabilisés 102 décès entre  2012  et  2013.  Parmi  ces  102  décès,  80  situations  de  fin  de  vie  (décès  non soudains) ont fait l’objet d’une étude particulière.

    Résultats  -  Près d’un résident d’ACT décède chaque année et 80% des résidents en fin de  vie  décèdent  dans  un  établissement  de  santé.  Si  42%  des  résidents  décédés  de manière non soudaine sont  atteints du VIH, plus de 75% des résidents décédés ont un cancer. Les  professionnels  d’ACT  connaissent  les  dispositifs  et  ressources  en  soins palliatifs, pourtant  ils  n’en  font  pas  systématiquement  usage.  Les  professionnels  se  forment  en général en équipe aux questions d’accompagnement de fin de vie, mais il y a encore 39% d’ACT ne disposant pas de professionnels formés.

    Discussion  –  De  fait  les  ACT  s’inscrivent  dans  une  logique  de  l’accompagnement  des personnes précarisées atteintes de maladie grave. Ces structures médicosociales ont intégré la réalité de la coordination  des parcours de santé  des  résidents.  Certains  leviers  sont  susceptibles  de  permettre  et  faciliter  le déroulement  de  la  fin  de  la  vie  des résidents  dans  leur  appartement :  la  formation  à l’accompagnement et aux soins palliatifs, un plus grand recours aux structures dédiées de soins palliatifs (Réseaux, équipes mobiles et unités de soins palliatifs), ou à des structures d’aides  au  maintien  à  domicile  (SSIAD,  HAD),  l’augmentation  des  places  dédiées  aux accompagnants, l’augmentation du nombre de résidences collectives ou semi-collectives qui  assurent  une  permanence  professionnelle  et  probablement  facilitent  les  solidarités entre résidents.

    Conclusion  -  Les  évolutions  socio  démographiques  marquées  par  le  vieillissement, l’augmentation de la survie avec une maladie grave et l’évolution probable des précarités laissent à penser que les ACT pourraient  de plus en plus être investis comme des lieux d’accompagnement de la fin de vie. Il semble utile d’envisager cette évolution dans une éthique du respect et de justice pour les personnes vulnérables.

    English

    Aims and objectives - This study investigates how end-of-life support functions for patients residing in coordinated sheltered housing (ACT) and aims to identify the obstacles and the respective devices for overcoming them used by these dual purpose socio-medical facilities. ACTs are pivotal to the relevant schemes for social reintegration through housing, and concurrently responsible for coordinating the care and medical follow up of these socially and psychologically vulnerable patients.

    Methodology – An enquiry was conducted amongst professionals working in ACTs (notably the facilities’ medical coordinators and directors) between 15th April and 31st May 2014. All 119 of the ACTs in France were questioned.

    Analysis – The analysis concerned 59 ACTs. A total of 102 deaths occurred in these ACTs between 2012 and 2013. 80 of these were end-of-life scenarios, which were the subject of a specific study.

    Results - There was around one resident death a year in each ACT and 80% of residents at end-of-life died in a healthcare facility. Whilst 42% of expected deaths were from HIV, over 75% of residents who died had cancer. Personnel in the ACTs were familiar with palliative care services and resources, but they did not refer to them systematically. A team based approach to training in matters relating to end-of life support was usually adopted, but 39% of ACTs still had no trained personnel.

    Discussion – ACTs are involved de facto in supporting vulnerable people suffering from serious illness. The practicalities of managing residents’ care pathways are central to their operation. There are some mechanisms which enable residents to remain in their apartment, and these may contribute to a smooth end-of-life. These include training for personnel in palliative care support, an increased tendency to call upon dedicated palliative care services (palliative care networks and mobile palliative care teams), as well as care in the home services (local authority home care and hospital-coordinated care home services), more accommodation for friends and relatives caring for the resident, an increase in collective and semi-collective assisted sheltered housing with permanent socio-medical personnel, which would likely encourage mutual support between residents.

    Conclusion - In the light of certain demographic factors, notably the ageing population, the increase in numbers of people living longer with chronic illnesses and the likely increase in cases of social vulnerability, there is a greater probability that ACTs could be required to provide more end-of-life support. Where vulnerable individuals are concerned, it is worthwhile considering this progression in an ethic based on respect and fairness.

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  • Enquête exploratoire CCAS : inhumations et aides extra-légales

    7 janvier 2015
    1819 Vues
    Image à la une - CCAS

    Enquête exploratoire auprès des CCAS : inhumation des ``indigents`` et aides extra-légales

    L’ONFV a souhaité interroger la réalité de l’après-décès et, plus particulièrement, de l’inhumation des personnes en situation de précarité, sans famille ni ressource. Les données sur ce sujet étant inexistantes, l’Observatoire a mené, en partenariat avec l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) une étude exploratoire auprès de Centres communaux d’action sociale (CCAS).

    Cette étude en 15 questions a été menée de juillet à novembre 2014 auprès d’un échantillon restreint de 48 CCAS constitué au regard de la taille des communes et de leur répartition géographique.

    Elle devait permettre de soulever le sujet des solidarités territoriales appréhendé sous deux axes : 1) l’obligation d’inhumation des indigents par les communes en cas de décès sur leur territoire ; 2) les aides extra légales des CCAS lors du décès de personnes précaires.

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  • Unités de soins palliatifs (USP) et précarités

    7 janvier 2015
    1885 Vues
    Image à la une - USP

    Enquête USP et précarités

    En complément de l’enquête nationale menée en 2012 auprès des Unités de soins palliatifs (USP) implantées en France, l’ONFV a souhaité réaliser un état des lieux des situations de précarité rencontrées par les USP et des difficultés vécues par les professionnels concernant l’accompagnement de ces personnes.

    Cette enquête en 10 questions a été menée par l’Observatoire du 14 avril au 30 septembre 2014, auprès de l’ensemble des USP implantées en France, soit 131 au total (donnée SAE, DREES 2011). Sur l’ensemble des USP, 54 ont participé à l’enquête (soit un taux de réponse de 41 %). L’étude portait sur les hospitalisations de personnes en fin de vie et en situation de précarité recensées entre le 1er et le 31 mars 2014. Sur cette période, les USP ont déclaré en avoir accompagné 326.

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  • La fin de vie des patients hospitalisés à domicile

    11 septembre 2014
    4437 Vues
    Image à la une - HAD

    Enquête à l'attention des directeurs et médecins coordonnateurs d'HAD

    L’hospitalisation à domicile (HAD) joue un rôle important dans la prise en charge de situations complexes de fin de vie à domicile. Parce que le lieu de travail des professionnels est aussi le lieu de vie ou de résidence (même temporaire) des patients pris en charge, les conditions de travail varient quotidiennement et les intervenants du domicile peuvent se voir confrontés à des situations de précarités qu’ils n’avaient pas envisagées. En 2012, l’activité des HAD en soins palliatifs était de 26% de l’activité totale.
    Une enquête, menée par l’ONFV au printemps 2014 auprès de l’ensemble des établissements d’Hospitalisation à domicile (soit 315 HAD France entière) en partenariat avec la Fédération nationale des établissement d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) a pour objectif de décrire l’accompagnement de la fin de vie des personnes hospitalisées à domicile, de mieux connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces structures et/ou celles auxquelles ils font appel pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie. Elle vise également à dresser un état des lieux de la diversité des situations dites de précarité prises en charge par l’HAD : financière, sociale et environnementale.

    Découvrez le rapport d’étude et le tableau de bord des principaux résultats.

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  • Enquête DéHPAD

    10 septembre 2014
    1113 Vues

    DéHPAD: une étude inédite sur la fin de vie en EHPAD

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    Une étude pour quoi faire ?

    L’Observatoire National de la Fin de Vie souhaite mettre en place une étude pilote sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, en constituant un « réseau sentinelles » de médecins coordinateurs (à l’instar des réseaux de surveillance de la grippe pilotés par l’Institut National de Veille Sanitaire).

    L’objectif de cette étude est simple: produire des connaissances fiables sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, et donner aux médecins coordonnateurs un aperçu « en temps réel » de la réalité de la fin de vie dans leur établissement.

    Soyons clair, il ne s’agit pas d’une étude visant à évaluer les EHPAD: tout simplement parce que ce n’est ni le rôle ni la mission de l’Observatoire National de la Fin de Vie. L’objectif, c’est de donner aux médecins coordonnateurs et aux directeurs d’EHPAD une vision d’ensemble de la qualité des prises en charge.

    Concrètement, comment cela se passe-t-il ?

    Chaque mois, un questionnaire est complété par les médecins coordonnateurs d’EHPAD participants portant sur les conditions dans lesquelles sont survenus les décès au cours du mois précédent, et la façon dont se sont déroulé les trois derniers mois de vie de ces résidents décédés.

    Combien de temps faut-il y consacrer ?

    C’est l’énorme avantage de ce type d’étude par rapport aux enquêtes annuelles : la charge de travail est minime. Pour chaque décès, il faut compter environ 20 minutes pour remplir le questionnaire.

    Quel est l’intérêt de participer à une telle étude ?

    Le principe est simple: tous ceux qui participent au recueil bénéficient d’un accès illimité aux données. Chaque médecin coordonnateur participant à l’étude pourra donc, en quasi temp-réel:

    - accéder aux résultats concernant son propre établissement
    – comparer ces données avec celles des autres EHPAD de la région
    – comparer ces données avec celles des EHPAD ayant le même profil (taille, GMP, situation géographique, etc.)

    La phase d'inclusion est désormais achevée

    La phase d’inclusion pour l’étude pilote « Fin de vie en EHPAD » est désormais achevée. La prochaine campagne d’inclusion aura lieu à l’automne 2013.

    Cette étude vous intéresse ?

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  • La société face au vieillissement

    20 février 2014
    2776 Vues
    La-Société-Face-au-Vieillissement

    Au-delà de sa réalité démographique, le vieillissement de la population a aussi une réalité sociale : celle de la place occupée par les personnes âgées dans la vie en société, mais aussi celle de la place que la société est prête à faire aux personnes âgées.

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  • Remise du rapport 2013 « Fin de vie des personnes âgées »

    21 janvier 2014
    2442 Vues
    RAPPORT-ONFV-2013-1

    Le rapport 2013 de l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) est entièrement consacré à la fin de vie des personnes âgées.

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