• Bénévolat d’accompagnement de fin de vie en France

    17 décembre 2015
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    Points de repères

    5.076 bénévoles d’accompagnements de fin de vie en 2013 intervenant dans 201 associations en France, c’est ce que nous apprend la dernière enquête réalisée en 2013 par le Collège national des associations de bénévoles d’accompagnement (CABA) de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

    Répartition des interventions des bénévoles d'accompagnement de fin de vie en 2014 (Source : CABA, SFAP - 2014)

    GRAPH BENEVOLES CABA2

    Définition

    La loi n° 99-477 du 9 Juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs reconnait et officialise, dans son article 10 le rôle des bénévoles d’accompagnement dans « l’ultime accompagnement du malade ».
    C’est une reconnaissance juridique de cette forme spécifique de bénévolat, avec pour les associations des obligations en matière de formation, supervision, conventionnement avec un établissement de santé et modalités d’intervention.
    Il est de plus précisé que « seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades ».

    Pour en savoir plus :
    Visitez la page consacrée au CABA sur le site de la SFAP
    Découvrez le dossier consacré au bénévolat d’accompagnement sur le site soin-palliatif.org

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  • Les soins palliatifs à l’hôpital

    1 décembre 2015
    2263 Vues

    sp hopital 1La proportion de séjours comportant des soins palliatifs est très variable selon les situations.

    Selon le type de pathologie d’abord : 67 % des séjours des patients souffrant d’un cancer sont identifiés par un codage mentionnant les soins palliatifs, contre 12 % de ceux souffrant d’une maladie cardiovasculaire ou d’une affection grave de l’appareil respiratoire.

    L’âge des patients est également un facteur déterminant : toutes pathologies confondues, plus les patients sont âgés moins les séjours comportant des soins palliatifs sont fréquents (y compris pour les patients atteints de cancer en phase avancée ou terminale).

    Enfin, il existe un lien entre la durée du séjour et la mention des soins palliatifs comme composante (voire motif) du séjour à l’hôpital : plus le séjour est long plus il est probable qu’il comporte des soins palliatifs.

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  • Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance

    1 juin 2015
    2415 Vues
    Maternité_UNE

    Enquête à l’attention des chefs de service et des sages-femmes cadres de l’ensemble des maternités de France.

    La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l’objet d’une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l’extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l’accompagnement des couples et des nouveau-nés.

    Résumé de l'étude

    Objectif

    Établir un état des lieux des pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les services de maternités et plus particulièrement dans les salles de naissance, identifier les freins et les besoins des professionnels de ces services notamment en termes de formation et de ressources.

    Méthode

    Étude  quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratique menée auprès de l’ensemble des services de maternité de France en partenariat avec la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité (FFRSP) et en lien avec la Société française de néonatalogie (SFN). 549 maternités étaient ainsi ciblées (données PMSI 2014). Le questionnaire a été diffusé par mail aux directions d’établissements de santé et/ou directement aux services de maternités. L’enquête s’est déroulée sur deux mois du 1er juin au 31 juillet 2015.

    Analyse

    Les analyses ont porté sur 219 questionnaires exploitables (taux de remplissage égal ou supérieur à 75%). Le taux de réponse s’établit à 40%. Parmi ces 219 maternités, 35% sont de type I, 26% de type IIA, 22% de type IIB et 18% de type III.

    Résultats

    La fin de vie est une réalité dans les services de maternité puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance dont 16% déclarent que ces situations sont régulières. Un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance est disponible dans 31% des maternités. Ces documents ont été mis en place récemment : 81% des protocoles ont moins de 5 ans  (55% ont moins de 3 ans). Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie (dans les heures qui précédent le décès et après le décès) sont communes à l’ensemble des maternités : la proposition fréquente (souvent ou toujours) de mise dans les bras (83%), d’élaboration de traces mémorielles comme la réalisation de photos ou d’empreintes (95%), de la présence des proches (70%). De plus, dans le cadre d’une prise en charge d’un nouveau-né qui va décéder dans les premières heures de vie, un pédiatre est appelé systématiquement dans 83% des maternités ayant déjà été confrontées à de telles situations, 95% des équipes en salle de naissance limitent les stimulations tactiles, 95% limitent les stimulations environnementales, 69% évaluent la douleur à l’aide d’une échelle spécifique, 91% utilisent des moyens médicamenteux pour soulager la douleur ou l’inconfort de l’enfant. Cependant, les maternités qui disposent d’un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance se différencient en tant qu’elles sont les plus nombreuses à formuler d’autres propositions aux parents (22% vs. 9% ; p<0.05) dont la possibilité d’organiser des rituels religieux ou culturels (89% vs. 72% ; p<0.05) et sur l’évaluation de la douleur (54% vs. 30% ; p<0.05). 44% des maternités disposent de professionnels formés et 65% des sages-femmes cadres ont identifiés un besoin de formation au sein de leur équipe. Dans 71% des maternités les professionnels bénéficient d’un soutien professionnel. Enfin, 90% des répondants déclarent que les prises en charge palliative relèvent des missions des professionnels exerçant en salle de naissance.

    Conclusion

    Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. Le soutien des équipes est indispensable dans ce cadre.

    Pour tout renseignement

    Pour tout renseignement concernant cette enquête contactez-nous :
    Par mail : enquete@onfv.org
    Par téléphone : 01 53 72 33 28 / 01 53 72 33 29
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  • Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé

    1 juin 2015
    1928 Vues
    SPECIALITES_UNE

    Identification des parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein des services d’onco-hématologie, de neurologie et de réanimation pédiatrique.

    Alors qu’en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l’hôpital, c’était le cas pour 78% des décès d’enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d’études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n’a encore été réalisée au niveau national.

    L’objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d’une maladie grave et dont l’âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans.

    Résumé de l'étude

    Introduction 

    La majorité des décès d’enfants ont lieu en établissements de santé. Or, aucune étude visant à identifier les pratiques d’accompagnement et les conditions de fin de vie en pédiatrie n’avait encore été réalisée au niveau national auprès des services d’établissements de santé.

    Objectifs 

    Établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en services pédiatriques spécialisés (neurologie, réanimation et onco-hématologie), identifier les ressources mobilisées, les problématiques rencontrées par les professionnels et identifier les parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein de ces services.

    Méthodes 

    Étude nationale rétrospective diffusée en 2015 comprenant 2 parties : sur les services (prévalence des situations de fin de vie, ressources en soins palliatifs, formation,  soutien aux professionnels, politique d’accueil et de soutien des patients en fin de vie et des proches), sur les parcours des 5 derniers enfants décédés au sein de ces services des suites d’une maladie grave (ressources mobilisées, symptômes, traitements et décisions de fin de vie, communication et soutien psychologique, éducatif et social). Au total, 94 services spécialisés ont été sollicités.

    Résultats 

    53 répondants (taux de réponse 56%) et 225 parcours d’enfants décédés au sein des services. 13% des patients hospitalisés au moment de l’enquête étaient en fin de vie. Pour autant, 13% des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n’avaient mis en place aucun dispositif de soutien formalisé pour les professionnels. Cependant, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été mobilisées par 77% des services en 2014. Parmi les 225 enfants décédés au sein des services, 89% souffraient d’au moins un symptôme réfractaire avant le décès, une sédation en phase terminale a été réalisée pour 64% d’entre eux et 68% des décès sont survenus suite à une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Les professionnels ont communiqué avec 39% des enfants sur l’évolution de la maladie, avec 13% sur leur fin de vie et avec 58% des parents concernant l’après-décès. La communication auprès des enfants en fin de vie et des parents a été plus importante au sein des services disposant de professionnels formés aux soins palliatifs (p < 0,05).

    Conclusion 

    Les services spécialisés étant tous confrontés à la fin de vie, il semble important de poursuivre le développement de la formation et du soutien des professionnels. La communication et le soutien psychologique des patients et proches sont d’ailleurs plus effectifs lorsque les services disposent de professionnels formés aux soins palliatifs. Les décisions complexes en fin de vie apparaissent, par leur fréquence, comme des questions majeures en pédiatrie et méritent d’être investiguées.

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  • Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux

    27 mai 2015
    2765 Vues
    Polyhandicap_UNE

    Etat des lieux de l’accompagnement de la fin de vie en Instituts médico-éducatif (IME), Institut d’éducation motrice (IEM), en Etablissements pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP) et en Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et en Service de soins à domicile (SSAD).

    Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l’hôpital.

    L’objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile.

    Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?

    Résumé de l'étude

    Introduction 

    Nous disposons de peu d’informations factuelles et précises sur l’accompagnement de fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissement alors même que leur dépendance et leur vulnérabilité rend ces situations particulièrement complexes.

    Objectifs 

    Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des établissements  pour enfants handicapés , mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces  établissements et celles auxquelles ils font appel, mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.

    Méthodes

    Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France.

    Résultats 

    108 répondants (taux de réponse 42%). Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis 21% (508 enfants) étaient atteint d’une maladie évolutive à un stade avancé ou étaient dans un état de grande fragilité somatique et 8% étaient en fin de vie (soit près de 2 en moyenne par établissement). La moitié des établissements ne disposent d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43% déclarent qu’il existe un besoin de formation sur ce thème. Les principales ressources en soins palliatifs sont identifiées par les professionnels : 55% des établissements ont eu recours à une Équipe Mobile de Soins Palliatifs et 31%, à une Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques au cours des 2 dernières années. Sur cette même temporalité 92 décès ont étés recensés : 15% ont eu lieu au sein de l’établissement où l’enfant/adolescent était suivi, 60% ont eu lieu à l’hôpital. De plus, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements, pour 10 d’entre eux celle-ci a donné lieu à une réunion collégiale (20% d’entre elles se sont déroulées à l’hôpital en l’absence d’un membre de l’équipe de la structure médico-sociale). L’accompagnement de fin de vie n’est pas inscrit dans le projet d’établissement pour 74% des établissements. Enfin, 45% des équipes ne se sentent pas en capacité d’assurer des accompagnements de fin de vie et 37% déclarent que l’accompagnement de fin de vie n’est pas du ressort de structures telles que la leur.

    Conclusion 

    La fin de vie est une réalité dans ces établissements; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à accompagner leurs résidents. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être systématisé, et un appui institutionnel fort, engagé, pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

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  • Publication de l’ensemble des études 2014 de l’ONFV

    7 janvier 2015
    2148 Vues
    Etudes 2014Fin de vie et précarités

    Publication des études 2014

    En 2014 l’ONFV s’est penché sur la fin de vie des personnes en situation de précarité, qu’elles soient à la rue, en structure d’hébergement social, dans un logement adapté, dans un domicile propre ou à l’hôpital. Cela a été l’occasion d’explorer la notion d’égalité d’accès aux soins et à la prise en charge de fin de vie quelle que soit leur situation sociale et d’analyser la réalité de l’accompagnement de ces patients « hors des normes ».

    Des enquêtes nationales et anonymes ont été conduites en partenariat avec les grandes fédérations nationales auprès :

    – des appartements de coordination thérapeutique,
    – des services sociaux en établissement de santé,
    - des équipes mobiles de soins palliatifs,
    - des unités de soins palliatifs,
    – des hospitalisations à domicile,
    – des centres d’hébergement et de réinsertion sociale,
    des pensions de famille.

    Le président de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Régis Aubry a remis le rapport portant sur l’ensemble de ces travaux au début de l’année 2015 à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au parlement.

    Etudes 2014

    La fin de vie en appartement de coordination thérapeutique
    SCEOL : Situation sociale des patients en fin de vie à l’hôpital
    L’accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital
    Fin de vie en centre d’hébergement et de réinsertion sociale
    Unités de soins palliatifs et précarités
    Équipes mobiles de soins palliatifs et précarités
    Fin de vie en pension de famille
    CCAS et inhumation des indigents
    La fin de vie des patients hospitalisés à domicile
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  • Unités de soins palliatifs (USP) et précarités

    7 janvier 2015
    1885 Vues
    Image à la une - USP

    Enquête USP et précarités

    En complément de l’enquête nationale menée en 2012 auprès des Unités de soins palliatifs (USP) implantées en France, l’ONFV a souhaité réaliser un état des lieux des situations de précarité rencontrées par les USP et des difficultés vécues par les professionnels concernant l’accompagnement de ces personnes.

    Cette enquête en 10 questions a été menée par l’Observatoire du 14 avril au 30 septembre 2014, auprès de l’ensemble des USP implantées en France, soit 131 au total (donnée SAE, DREES 2011). Sur l’ensemble des USP, 54 ont participé à l’enquête (soit un taux de réponse de 41 %). L’étude portait sur les hospitalisations de personnes en fin de vie et en situation de précarité recensées entre le 1er et le 31 mars 2014. Sur cette période, les USP ont déclaré en avoir accompagné 326.

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  • La fin de vie des patients hospitalisés à domicile

    11 septembre 2014
    4436 Vues
    Image à la une - HAD

    Enquête à l'attention des directeurs et médecins coordonnateurs d'HAD

    L’hospitalisation à domicile (HAD) joue un rôle important dans la prise en charge de situations complexes de fin de vie à domicile. Parce que le lieu de travail des professionnels est aussi le lieu de vie ou de résidence (même temporaire) des patients pris en charge, les conditions de travail varient quotidiennement et les intervenants du domicile peuvent se voir confrontés à des situations de précarités qu’ils n’avaient pas envisagées. En 2012, l’activité des HAD en soins palliatifs était de 26% de l’activité totale.
    Une enquête, menée par l’ONFV au printemps 2014 auprès de l’ensemble des établissements d’Hospitalisation à domicile (soit 315 HAD France entière) en partenariat avec la Fédération nationale des établissement d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) a pour objectif de décrire l’accompagnement de la fin de vie des personnes hospitalisées à domicile, de mieux connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces structures et/ou celles auxquelles ils font appel pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie. Elle vise également à dresser un état des lieux de la diversité des situations dites de précarité prises en charge par l’HAD : financière, sociale et environnementale.

    Découvrez le rapport d’étude et le tableau de bord des principaux résultats.

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  • Enquête DéHPAD

    10 septembre 2014
    1113 Vues

    DéHPAD: une étude inédite sur la fin de vie en EHPAD

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    Une étude pour quoi faire ?

    L’Observatoire National de la Fin de Vie souhaite mettre en place une étude pilote sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, en constituant un « réseau sentinelles » de médecins coordinateurs (à l’instar des réseaux de surveillance de la grippe pilotés par l’Institut National de Veille Sanitaire).

    L’objectif de cette étude est simple: produire des connaissances fiables sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, et donner aux médecins coordonnateurs un aperçu « en temps réel » de la réalité de la fin de vie dans leur établissement.

    Soyons clair, il ne s’agit pas d’une étude visant à évaluer les EHPAD: tout simplement parce que ce n’est ni le rôle ni la mission de l’Observatoire National de la Fin de Vie. L’objectif, c’est de donner aux médecins coordonnateurs et aux directeurs d’EHPAD une vision d’ensemble de la qualité des prises en charge.

    Concrètement, comment cela se passe-t-il ?

    Chaque mois, un questionnaire est complété par les médecins coordonnateurs d’EHPAD participants portant sur les conditions dans lesquelles sont survenus les décès au cours du mois précédent, et la façon dont se sont déroulé les trois derniers mois de vie de ces résidents décédés.

    Combien de temps faut-il y consacrer ?

    C’est l’énorme avantage de ce type d’étude par rapport aux enquêtes annuelles : la charge de travail est minime. Pour chaque décès, il faut compter environ 20 minutes pour remplir le questionnaire.

    Quel est l’intérêt de participer à une telle étude ?

    Le principe est simple: tous ceux qui participent au recueil bénéficient d’un accès illimité aux données. Chaque médecin coordonnateur participant à l’étude pourra donc, en quasi temp-réel:

    - accéder aux résultats concernant son propre établissement
    – comparer ces données avec celles des autres EHPAD de la région
    – comparer ces données avec celles des EHPAD ayant le même profil (taille, GMP, situation géographique, etc.)

    La phase d'inclusion est désormais achevée

    La phase d’inclusion pour l’étude pilote « Fin de vie en EHPAD » est désormais achevée. La prochaine campagne d’inclusion aura lieu à l’automne 2013.

    Cette étude vous intéresse ?

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  • La société face au vieillissement

    20 février 2014
    2776 Vues
    La-Société-Face-au-Vieillissement

    Au-delà de sa réalité démographique, le vieillissement de la population a aussi une réalité sociale : celle de la place occupée par les personnes âgées dans la vie en société, mais aussi celle de la place que la société est prête à faire aux personnes âgées.

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