Structures ressources en soins palliatifs et pédiatrie

Enquête auprès des USP, EMSP et Réseaux de santé en soins palliatifs

En 2012, dans le cadre de la réalisation d’un état des lieux quant à l’accompagnement de fin de vie en France, l’ONFV avait réalisé des enquêtes auprès des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), des Unités de Soins Palliatifs (USP) et des Réseaux de santé en Soins Palliatifs (RSP).

En complément de ces enquêtes nationales, l’ONFV a souhaité réaliser un état des lieux des prises en charge pédiatriques rencontrées par les EMSP, les USP et les RSP.

Alors qu’il existe aujourd’hui 22 Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (soit une par région), quelle est la place des EMSP, quel rôle jouent elles dans la prise en charge d’enfants ou d’adolescents en fin de vie ?

L’ONFV a également souhaité réaliser un état des lieux des prises en charge pédiatriques rencontrées par les USP et des ressources dont disposent les professionnels concernant l’accompagnement de ces patients sachant que ces situations restent marginales au vue de l’activité des USP. En effet, la totalité des USP ayant répondu à l’enquête de l’ONFV ont déclaré que les 0 – 19 ans représentaient moins de 10% des patients pris en charge au cours de l’année 2012.

Par ailleurs, aucun état des lieux n’avait encore été réalisé concernant l’accompagnement des enfants et adolescents en fin de vie opéré par les réseaux de santé en soins palliatifs. Ces prises en charge ne constituent qu’une part marginale de leur activité, puisque 88% des réseaux prennent en charge moins de 10% de patients âgés de moins de 19 ans (ONFV, 2012). Il s’agissait alors pour l’ONFV d’identifier les freins, les difficultés, les ressources sollicitées pour ces accompagnements.

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