Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé

Identification des parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein des services d’onco-hématologie, de neurologie et de réanimation pédiatrique.

Alors qu’en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l’hôpital, c’était le cas pour 78% des décès d’enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d’études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n’a encore été réalisée au niveau national.

L’objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d’une maladie grave et dont l’âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans.

Résumé de l'étude

Introduction 

La majorité des décès d’enfants ont lieu en établissements de santé. Or, aucune étude visant à identifier les pratiques d’accompagnement et les conditions de fin de vie en pédiatrie n’avait encore été réalisée au niveau national auprès des services d’établissements de santé.

Objectifs 

Établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en services pédiatriques spécialisés (neurologie, réanimation et onco-hématologie), identifier les ressources mobilisées, les problématiques rencontrées par les professionnels et identifier les parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein de ces services.

Méthodes 

Étude nationale rétrospective diffusée en 2015 comprenant 2 parties : sur les services (prévalence des situations de fin de vie, ressources en soins palliatifs, formation,  soutien aux professionnels, politique d’accueil et de soutien des patients en fin de vie et des proches), sur les parcours des 5 derniers enfants décédés au sein de ces services des suites d’une maladie grave (ressources mobilisées, symptômes, traitements et décisions de fin de vie, communication et soutien psychologique, éducatif et social). Au total, 94 services spécialisés ont été sollicités.

Résultats 

53 répondants (taux de réponse 56%) et 225 parcours d’enfants décédés au sein des services. 13% des patients hospitalisés au moment de l’enquête étaient en fin de vie. Pour autant, 13% des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n’avaient mis en place aucun dispositif de soutien formalisé pour les professionnels. Cependant, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été mobilisées par 77% des services en 2014. Parmi les 225 enfants décédés au sein des services, 89% souffraient d’au moins un symptôme réfractaire avant le décès, une sédation en phase terminale a été réalisée pour 64% d’entre eux et 68% des décès sont survenus suite à une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Les professionnels ont communiqué avec 39% des enfants sur l’évolution de la maladie, avec 13% sur leur fin de vie et avec 58% des parents concernant l’après-décès. La communication auprès des enfants en fin de vie et des parents a été plus importante au sein des services disposant de professionnels formés aux soins palliatifs (p < 0,05).

Conclusion 

Les services spécialisés étant tous confrontés à la fin de vie, il semble important de poursuivre le développement de la formation et du soutien des professionnels. La communication et le soutien psychologique des patients et proches sont d’ailleurs plus effectifs lorsque les services disposent de professionnels formés aux soins palliatifs. Les décisions complexes en fin de vie apparaissent, par leur fréquence, comme des questions majeures en pédiatrie et méritent d’être investiguées.

Pour tout renseignement

Pour tout renseignement concernant cette enquête vous pouvez nous contacter :
Par mail : enquete@onfv.org
Par téléphone : 01 53 72 33 26 / 01 53 72 33 29