L’accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital

7 janvier 2015

Accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité : enquête auprès des professionnels des services sociaux des établissements de santé

L’hôpital est le premier lieu de décès de la population française et a un rôle essentiel de service public notamment pour les plus précaires. L’objectif de l’enquête menée par l’ONFV, en partenariat avec l’Association professionnelle des services sociaux hospitaliers et de la santé (A.Pro.S.S.H.e.S), auprès des professionnels des services sociaux des établissements de santé de France, est de décrire ces situations et de comprendre les obstacles auxquels ces professionnels sont confrontés et les leviers qu’ils actionnent dans le cadre de l’accompagnement d’un patient en fin de vie. Lorsque se cumulent fragilités sociales et maladies graves, l’accompagnement et la coordination des différents acteurs des secteurs sanitaire, médico-social et social constituent des enjeux de taille pour les professionnels des établissements de santé.
Quelle est la fréquence de ce type d’accompagnement par les services sociaux qui sont en première ligne pour identifier la précarité ? Quelles sont les difficultés rencontrées en interne et en externe face à ces situations de fin de vie? Quelles sont les leviers ? Ces questions sont autant d’éléments qu’il s’agira d’éclairer.

Social support of socially vulnerable patients at end-of-life: a study amongst healthcare social workers

Hospital provides an important public service especially for the most vulnerable members of society. It is also where the majority of French people die. This study conducted by the French national end-of-life observatory (ONFV), in collaboration with the professional association of healthcare social workers, questioned healthcare social workers on the conditions of socially vulnerable patients at the end of life, the obstacles encountered by social workers in supporting them and the mechanisms they deployed to overcome them. When socially vulnerable patients fall seriously ill, the needs for support and coordination by various participants in the health and social sectors represent a major challenge for healthcare personnel.
This study sought to establish how often the social services, first in line for identifying social vulnerability, were called upon to provide this kind of support, what sort of problems were encountered, internally and externally, in these end-of-life scenarios, and what the available resources were for resolving them.

Résumé de l'étude / Abstract

Français

Objectif - Cette enquête menée auprès des professionnels des services sociaux des établissements de santé (public, privé, armée) de France vise à caractériser l’accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital.

Méthode - L’ONFV a élaboré un questionnaire en partenariat avec l’Association professionnelle des services sociaux hospitaliers et de la santé (AProSSHeS) et à destination des Assistants des services sociaux (ASS) des établissements de santé de France. Cette étude portait sur leur activité pendant le mois de mars 2014 concernant des personnes en fin de vie et en situation de précarité. Elle a été autorisée par la CNIL. Le questionnaire a été diffusé via les directeurs de 1796 établissements de santé en France en avril 2014. Le questionnaire était uniquement accessible en ligne. La collecte des données s’est achevée le 6 juin 2014. Ces données étaient anonymes. Seules des données agrégées ont été analysées. Les analyses ont porté sur les réponses de 708 ASS. Au moment de l’enquête elles suivaient 5548 patients en fin de vie dont 1839 qui cumulaient fin de vie et situation de précarité.

Résultats – Deux ASS sur cinq ne disposent pas de dossier informatisé partagé regroupant les données médicales et sociales dans leur établissement. 26% disposent d’un outil de repérage de la précarité dans leur établissement. 70% n’ont bénéficié d’aucune formation en soins palliatifs. 47% des ASS travaillant en USP estiment que l’information concernant la loi Leonetti ne fait pas partie de leurs missions. Les ASS connaissent les Permanences d’accès aux soins de santé (PASS), les services « recours » en soins palliatifs, les services d’HAD, mais assez peu les associations de bénévoles d’accompagnement de fin de vie. Lors de l’enquête, les ASS suivaient 5548 patients en fin de vie, soit 12% de l’ensemble de leurs suivis sociaux. Parmi ces patients, 34% étaient en situation de précarité (soit 1839 patients). Le suivi de ces patients a concerné 58% des ASS (soit 409 travailleurs sociaux). 38% des patients précaires et en fin de vie entrent à l’hôpital par le service des urgences. 65% sont en situation de précarité financière, 57% en situation de précarité environnementale, 40% en situation de précarité d’isolement, 47% en situation de précarisation par la maladie. 53% des personnes en fin de vie et en situation de précarité sont retraitées. 24% sont en attente d’une place en aval. 13% des patients en fin de vie et en situation de précarité ont un séjour anormalement prolongé du fait de complexités ou de lenteurs de nature administrative. 23% ont un séjour anormalement prolongé pour des raisons d’isolement ou d’entourage absent ou non aidant.

Discussion et conclusion – Cette enquête montre la nécessité d’outil de repérage de la précarité, qui pourrait faciliter la visibilité des situations de précarité, et contribuer à impliquer davantage l’équipe soignante afin d’alerter plus systématiquement l’ASS. La présence des ASS aux staffs pluri-professionnels et l’existence d’un dossier informatisé partagé sont autant d’indicateurs d’une dynamique d’équipe. L’approche globale des personnes en fin de vie et en situation de précarité implique une volonté affichée de travailler ensemble. Le développement et la coordination de formations pluri-professionnelles sur un territoire de proximité permettraient sans doute aux acteurs sociaux et médicaux de partager leurs compétences, de valoriser leurs coopérations dans une meilleure (re)connaissance des missions de chacun.

English

Aims and objectives - This study carried out amongst healthcare social workers in France (in public, private and military hospitals) aimed to determine the nature of social support provision in hospitals for socially vulnerable patients at end-of-life.

Methodology – A questionnaire designed by the French national end-of-life observatory (ONFV), in collaboration with the professional association of healthcare social workers (AproSSHeS), was distributed amongst healthcare social workers (ASS) in French healthcare facilities. The questions related to their activity for the month of March 2014 and concerned socially vulnerable patients at end-of-life. The study was approved by the national regulatory body on data privacy (CNIL). The questionnaire, only accessible online, was distributed via the management of 1,796 French healthcare facilities in April 2014. Collection of data, which was entirely anonymous, was completed on 6th June 2014. Aggregate data only was analysed. The data collected from questionnaires completed by 708 social workers was analysed. At the time of the study, they had 5,548 patient clients at end-of-life of whom 1,839 were also socially vulnerable.

Results – Two out of five social workers did not have access to shared computer files combining the medical and social data of their hospital. 26% had access to a tool for identifying social vulnerability in their hospital. 70% had no training in palliative care. 47% of social workers attached to palliative care units claimed that it was not part of their job to inform patients of their rights, benefits and choices at end-of-life as prescribed by the French law regulating patients’ rights (loi Leonetti). The social workers were familiar with the national network of 24/7 healthcare access points (PASS), the “referral” services in palliative care and the home care services, but were less familiar with the voluntary support organisations. During the study, the social workers had 5,548 patient clients at end-of-life, representing 12% of their entire patient load. Of these patients, 34% were socially vulnerable (1,839 patients). 58% of the social workers were involved in supporting these patients (409 social workers). 38% of socially vulnerable patients at end-of-life were admitted to hospital via the emergency services. 65% were financially insecure, 57% vulnerable as a result of their social context (housing, handicap, etc), 40% socially secluded, 47% vulnerable as a direct result of their medical condition. 53% of socially vulnerable patients at end-of-life were retired. 24% were waiting for a bed to become available elsewhere. 13% of socially vulnerable patients at end-of-life had an abnormally prolonged hospital stay due to complex or protracted administrative procedures. 23% had an abnormally prolonged hospital stay due to lack of family support.

Discussion and conclusion – This study indicates how introducing a mechanism for flagging up social vulnerability might highlight specific cases, thus prompting the care team into alerting the social worker to cases on a more systematic basis. Equally, the inclusion of social workers in multidisciplinary meetings and the availability of shared data systems would contribute to a greater team dynamic. Adopting a holistic approach to socially vulnerable patients at end-of-life shows an affirmed willingness to work together. The development and coordination of an in-house multi-professional training programme would doubtless enable social and medical participants to share their respective skills, thus optimising their collaboration whilst better recognising each others role.

Pour tout renseignement

Pour tout renseignement concernant cette enquête vous pouvez contacter l’ONFV :
Par mail : enquete@onfv.org
Par téléphone : 01 53 72 33 28 / 01 53 72 33 26