Fin de vie des résidents d’Appartements de coordination thérapeutique (ACT)

7 janvier 2015

Etat des lieux de l'accompagnement de fin de vie dans les Appartements de coordination thérapeutique (ACT)

Les 119 ACT de France représentent, au total plus de 1750 places. Ils accueillent chaque année plus de 2400 personnes en situation de précarité sociale et atteintes de pathologies chroniques sévères et 6% des résidents y décèdent.
Lorsque se cumulent fragilités sociales et maladies graves, l’accompagnement et la coordination des différents acteurs des secteurs sanitaire et médico-social constituent des enjeux de taille pour les professionnels des ACT. L’objectif de l’enquête menée par l’ONFV, en partenariat avec la Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies (FNH-VIH), auprès des professionnels des ACT, est de décrire ces situations, de comprendre les obstacles auxquels ces équipes sont confrontées et les leviers qu’elles actionnent dans le cadre de l’accompagnement d’un résident en fin de vie.

An assessment of end-of-life support in coordinated sheltered apartments (ACT) in France

There are 119  coordinated sheltered apartments (ACT – appartements de coordination thérapeutique) in France offering a total of 1,750 places. They provide sheltered housing each year to more than 2,400 socially vulnerable people with severe chronic conditions, 6% of whom die in residence.
In terms of support and coordination required of all the respective stakeholders in the health and social sectors concerned, the combination of social vulnerability and severe illness represents an enormous challenge for the professionals managing the ACTs. This study conducted by the ONFV, in partnership with the national federation of housing for people with HIV and other pathologies (FNH-VIH), addresses professionals managing residents in ACTs. It aims to describe the situations that occur, to appreciate the obstacles facing the teams and the mechanisms used to overcome them when supporting residents at the end-of-life.

Résumé de l'étude / Abstract

Français

Objectif  –  Comprendre la façon dont l’accompagnement  de fin de vie des résidents en Appartement  de  coordination thérapeutique  (ACT)  se  déroule,  repérer  les  freins  et  les leviers  dans  ces  établissements  médico-sociaux  chargés  de la  coordination  entre  les dispositifs  d’insertion  sociale  par  le  logement  et  la  coordination  des  soins  pour  des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale et nécessitant des soins et un suivi médical.

Méthode  –  Enquête  menée  auprès  des  professionnels  des  ACT  (plus  particulièrement médecins  coordonnateurs et directeurs de structures)  entre le 15 avril et le 31 mai 2014. L’ensemble des ACT de France ont été sollicités soit 119 ACT.

Analyse  –  Les analyses ont porté sur  59 ACT. Ces derniers  ont comptabilisés 102 décès entre  2012  et  2013.  Parmi  ces  102  décès,  80  situations  de  fin  de  vie  (décès  non soudains) ont fait l’objet d’une étude particulière.

Résultats  -  Près d’un résident d’ACT décède chaque année et 80% des résidents en fin de  vie  décèdent  dans  un  établissement  de  santé.  Si  42%  des  résidents  décédés  de manière non soudaine sont  atteints du VIH, plus de 75% des résidents décédés ont un cancer. Les  professionnels  d’ACT  connaissent  les  dispositifs  et  ressources  en  soins palliatifs, pourtant  ils  n’en  font  pas  systématiquement  usage.  Les  professionnels  se  forment  en général en équipe aux questions d’accompagnement de fin de vie, mais il y a encore 39% d’ACT ne disposant pas de professionnels formés.

Discussion  –  De  fait  les  ACT  s’inscrivent  dans  une  logique  de  l’accompagnement  des personnes précarisées atteintes de maladie grave. Ces structures médicosociales ont intégré la réalité de la coordination  des parcours de santé  des  résidents.  Certains  leviers  sont  susceptibles  de  permettre  et  faciliter  le déroulement  de  la  fin  de  la  vie  des résidents  dans  leur  appartement :  la  formation  à l’accompagnement et aux soins palliatifs, un plus grand recours aux structures dédiées de soins palliatifs (Réseaux, équipes mobiles et unités de soins palliatifs), ou à des structures d’aides  au  maintien  à  domicile  (SSIAD,  HAD),  l’augmentation  des  places  dédiées  aux accompagnants, l’augmentation du nombre de résidences collectives ou semi-collectives qui  assurent  une  permanence  professionnelle  et  probablement  facilitent  les  solidarités entre résidents.

Conclusion  -  Les  évolutions  socio  démographiques  marquées  par  le  vieillissement, l’augmentation de la survie avec une maladie grave et l’évolution probable des précarités laissent à penser que les ACT pourraient  de plus en plus être investis comme des lieux d’accompagnement de la fin de vie. Il semble utile d’envisager cette évolution dans une éthique du respect et de justice pour les personnes vulnérables.

English

Aims and objectives - This study investigates how end-of-life support functions for patients residing in coordinated sheltered housing (ACT) and aims to identify the obstacles and the respective devices for overcoming them used by these dual purpose socio-medical facilities. ACTs are pivotal to the relevant schemes for social reintegration through housing, and concurrently responsible for coordinating the care and medical follow up of these socially and psychologically vulnerable patients.

Methodology – An enquiry was conducted amongst professionals working in ACTs (notably the facilities’ medical coordinators and directors) between 15th April and 31st May 2014. All 119 of the ACTs in France were questioned.

Analysis – The analysis concerned 59 ACTs. A total of 102 deaths occurred in these ACTs between 2012 and 2013. 80 of these were end-of-life scenarios, which were the subject of a specific study.

Results - There was around one resident death a year in each ACT and 80% of residents at end-of-life died in a healthcare facility. Whilst 42% of expected deaths were from HIV, over 75% of residents who died had cancer. Personnel in the ACTs were familiar with palliative care services and resources, but they did not refer to them systematically. A team based approach to training in matters relating to end-of life support was usually adopted, but 39% of ACTs still had no trained personnel.

Discussion – ACTs are involved de facto in supporting vulnerable people suffering from serious illness. The practicalities of managing residents’ care pathways are central to their operation. There are some mechanisms which enable residents to remain in their apartment, and these may contribute to a smooth end-of-life. These include training for personnel in palliative care support, an increased tendency to call upon dedicated palliative care services (palliative care networks and mobile palliative care teams), as well as care in the home services (local authority home care and hospital-coordinated care home services), more accommodation for friends and relatives caring for the resident, an increase in collective and semi-collective assisted sheltered housing with permanent socio-medical personnel, which would likely encourage mutual support between residents.

Conclusion - In the light of certain demographic factors, notably the ageing population, the increase in numbers of people living longer with chronic illnesses and the likely increase in cases of social vulnerability, there is a greater probability that ACTs could be required to provide more end-of-life support. Where vulnerable individuals are concerned, it is worthwhile considering this progression in an ethic based on respect and fairness.

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Par mail : enquete@onfv.org
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