Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accompagnement de fin de vie

ERRSPP et accompagnement de fin de vie : une enquête nationale

Les ERRSPP sont  officiellement nées du  plan  présidentiel  concernant  le  développement  des  soins  palliatifs  2008-2012.  Pour  la  première  fois, la  fin  de  vie  en pédiatrie  a  été  reconnue  comme  champ  spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de  la  culture  palliative  au  sein  des  services  et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies  menaçant  ou  limitant  la  vie.

La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la  prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie.

Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l’expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd’hui une ressource pour les équipes en charge d’enfants et adolescents en fin de vie.

Résumé de l'étude

Objectifs

Réaliser un état des lieux de l’activité ERRSPP. Mieux connaître les moyens mis en place pour l’acculturation des équipes à la démarche palliative en pédiatrie, identifier leurs activités dans le domaine de l’accompagnement de fin de vie des enfants, des adolescents et de leur famille, distinguer les professionnels, les structures et les services auprès ou au sein desquels elles interviennent lors de la prise en charge d’enfants et adolescents en fin de vie et de leurs proches, enfin, de mettre en avant les problématiques rencontrées par ces professionnels.

Méthodes

Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 ERRSPP par questionnaire auto administré, en partenariat avec la Fédération des Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques (FERRSPP). Cette étude a été complétée par une analyse des bilans d’activité 2014 des ERRSPP.

Résultats

18 répondants, 15 questionnaires exploitables (taux de réponse de 68%) et 16 rapports d’activité analysés. Les ERRSPP sont composées différemment selon les régions, sont caractérisées par leur petite taille et le nombre important d’intervenants sur des temps de travail très restreints (par équipe : 2,7 ETP en moyenne pour 5,1 professionnels). Les ERRSPP interviennent à différentes échelles, (locales et régionales) et dans une pluralité de lieux (établissement de santé, structures médico-sociales…). A l’échelle régionale, la très grande majorité des ERRSPP (93%) déclarent intervenir sur l’ensemble de leur territoire. La prise en charge de l’entourage et les actions d’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative occupent plus de la moitié du temps de travail de ces équipes, respectivement 37,2% et 30,0%. Par ailleurs, 11% de l’activité totale des ERRSPP sont consacrés à la sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la prise en charge pédiatrique. La prise en charge de l’entourage du patient, quel que soit le lieu, constitue 37% de l’activité des ERRSPP (rencontres, organisation d’entretiens avec les proches de l’enfant, accompagnement social, mise en place de soutien à destination des parents et des fratries après le décès de l’enfant). Malgré leur création récente, avec en moyenne plus de 20% de leur activité qui lui est consacré en 2014, l’implication des ERRSPP dans le domaine de la formation et la recherche est particulièrement notable. Les 4 services d’établissement de santé au sein desquels elles ont déclaré intervenir le plus sont les services d’onco-hématologie pédiatrique, de neurologie pédiatrique, de réanimation néonatale et de réanimation pédiatrique. A l’inverse des services spécialisés d’établissements de santé, les trois services dans lesquels les ERRSPP ont déclaré intervenir le moins sont les services de chirurgie, les maternités, et les services des urgences. Dans le secteur médico-social, les ERRSPP interviennent davantage auprès des établissements – CAMPS, EEAP, IME et IEM  – qu’auprès des services intervenant au domicile que sont les SSAD et les SESSAD.

Conclusion

Conformément à leurs missions, ces équipes pluri-professionnelles ont une activité transversale au niveau régional avec une activité inter-hospitalière et ville-hôpital incluant des interventions au sein des structures médico-sociales. Si ces équipes sont présentes à la fois dans le sanitaire et dans le médico-social, leur champ d’intervention au sein de ces secteurs pourrait être élargi notamment si elles étaient davantage connues et mobilisées. Ces résultats confirment le bénéfice de la création de telles équipes aux compétences pédiatriques, leur importance et leur rôle à jouer dans le domaine de la formation et de la recherche.

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