Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance

Enquête à l’attention des chefs de service et des sages-femmes cadres de l’ensemble des maternités de France.

La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l’objet d’une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l’extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l’accompagnement des couples et des nouveau-nés.

Résumé de l'étude

Objectif

Établir un état des lieux des pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les services de maternités et plus particulièrement dans les salles de naissance, identifier les freins et les besoins des professionnels de ces services notamment en termes de formation et de ressources.

Méthode

Étude  quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratique menée auprès de l’ensemble des services de maternité de France en partenariat avec la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité (FFRSP) et en lien avec la Société française de néonatalogie (SFN). 549 maternités étaient ainsi ciblées (données PMSI 2014). Le questionnaire a été diffusé par mail aux directions d’établissements de santé et/ou directement aux services de maternités. L’enquête s’est déroulée sur deux mois du 1er juin au 31 juillet 2015.

Analyse

Les analyses ont porté sur 219 questionnaires exploitables (taux de remplissage égal ou supérieur à 75%). Le taux de réponse s’établit à 40%. Parmi ces 219 maternités, 35% sont de type I, 26% de type IIA, 22% de type IIB et 18% de type III.

Résultats

La fin de vie est une réalité dans les services de maternité puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance dont 16% déclarent que ces situations sont régulières. Un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance est disponible dans 31% des maternités. Ces documents ont été mis en place récemment : 81% des protocoles ont moins de 5 ans  (55% ont moins de 3 ans). Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie (dans les heures qui précédent le décès et après le décès) sont communes à l’ensemble des maternités : la proposition fréquente (souvent ou toujours) de mise dans les bras (83%), d’élaboration de traces mémorielles comme la réalisation de photos ou d’empreintes (95%), de la présence des proches (70%). De plus, dans le cadre d’une prise en charge d’un nouveau-né qui va décéder dans les premières heures de vie, un pédiatre est appelé systématiquement dans 83% des maternités ayant déjà été confrontées à de telles situations, 95% des équipes en salle de naissance limitent les stimulations tactiles, 95% limitent les stimulations environnementales, 69% évaluent la douleur à l’aide d’une échelle spécifique, 91% utilisent des moyens médicamenteux pour soulager la douleur ou l’inconfort de l’enfant. Cependant, les maternités qui disposent d’un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance se différencient en tant qu’elles sont les plus nombreuses à formuler d’autres propositions aux parents (22% vs. 9% ; p<0.05) dont la possibilité d’organiser des rituels religieux ou culturels (89% vs. 72% ; p<0.05) et sur l’évaluation de la douleur (54% vs. 30% ; p<0.05). 44% des maternités disposent de professionnels formés et 65% des sages-femmes cadres ont identifiés un besoin de formation au sein de leur équipe. Dans 71% des maternités les professionnels bénéficient d’un soutien professionnel. Enfin, 90% des répondants déclarent que les prises en charge palliative relèvent des missions des professionnels exerçant en salle de naissance.

Conclusion

Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. Le soutien des équipes est indispensable dans ce cadre.

Pour tout renseignement

Pour tout renseignement concernant cette enquête contactez-nous :
Par mail : enquete@onfv.org
Par téléphone : 01 53 72 33 28 / 01 53 72 33 29