• Le regard des professionnels sur la fin de vie des enfants et adolescents à domicile

    12 décembre 2016
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    focusgrouppedentete

    Le regard des professionnels sur la fin de vie des enfants et adolescents à domicile

    Les soins aux enfants et adolescents en fin de vie au domicile peuvent être réalisés en Hospitalisation à Domicile (HAD) en lien ou non avec un Réseau de Santé de Soins Palliatifs (RSSP) ou une Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), ou par des équipes de libéraux également en lien ou non avec un RSSP ou une ERRSPP.

    Il était important de pouvoir réunir autour d’une même table ces acteurs. La parole des professionnels permet de rendre compte d’une réalité de terrain limitée par les méthodes quantitatives d’enquêtes par questionnaire. Deux focus groups ont ainsi été réalisé afin d’enrichir l’état des lieux réalisé sur l’accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile.

    Résumé de l'étude

    Objectifs

    Décrire les limites (techniques, organisationnelles, émotionnelles) des accompagnements de fin de vie rapportées par les professionnels intervenant à domicile et les moyens mis en place pour y faire face.

    Méthodes

    Étude qualitative menée en 2015 par la réalisation de 2 focus group (de 7 personnes) réunissant divers professionnels de toute la France (urbain et rural) intervenant au domicile ou en lien avec des prises en charge à domicile. Ils ont réuni des personnes rattachées à un établissement de santé et des libéraux de diverses professions : travailleur social, pédiatres, psychologues, pédopsychiatre, infirmières, infirmières puéricultrices. Les focus group ont duré 2 heures chacun, ils ont été enregistrés et ont donné lieu à une retranscription écrite intégrale. Une analyse thématique a été réalisée à partir de la grille d’entretien utilisée lors de ces focus group.

    Résultats

    L’accompagnement de fin de vie à domicile est une réalité et est possible jusqu’au décès de l’enfant ou l’adolescent. Accompagner un enfant en soins palliatifs à domicile n’implique pas forcément que le décès aura lieu au domicile. Les limites aux soins à domicile ne résident pas dans la présence de symptômes particuliers, exceptés quelques-uns (état de mal convulsif, choc septique, des douleurs extrêmes difficiles à calmer). Il en est de même pour les soins techniques. L’accompagnement de fin de vie par les équipes est conditionné par : le souhait de l’enfant et de ses parents, le souhait et les capacités des soignants à faire face à cet accompagnement. La qualité de la préparation du retour à domicile et de la coordination des professionnels sont indispensables à ce type d’accompagnement tout comme l’anticipation et la continuité des soins, la prise en compte de l’épuisement de l’ensemble des acteurs et de l’accompagnement des proches (notamment la fratrie).

    Conclusion

     Malgré un consensus sur la possibilité d’accompagner des enfants et des adolescents en fin de vie à domicile, il existe chez les professionnels une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins pour les enfants et les adolescents en fin de vie en France.

    Afin de permettre un réel choix d’une fin de vie au domicile par les parents, les enfants/adolescents et les soignants, il apparait nécessaire de rendre homogène l’accès aux soins, mettre en place un maillage autour de l’enfant dans la culture de l’anticipation des situations possibles au domicile et de réfléchir aux modes de financement des actes des professionnels du domicile.

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  • Bénévolat d’accompagnement de fin de vie en France

    17 décembre 2015
    1175 Vues

    Points de repères

    5.076 bénévoles d’accompagnements de fin de vie en 2013 intervenant dans 201 associations en France, c’est ce que nous apprend la dernière enquête réalisée en 2013 par le Collège national des associations de bénévoles d’accompagnement (CABA) de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

    Répartition des interventions des bénévoles d'accompagnement de fin de vie en 2014 (Source : CABA, SFAP - 2014)

    GRAPH BENEVOLES CABA2

    Définition

    La loi n° 99-477 du 9 Juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs reconnait et officialise, dans son article 10 le rôle des bénévoles d’accompagnement dans « l’ultime accompagnement du malade ».
    C’est une reconnaissance juridique de cette forme spécifique de bénévolat, avec pour les associations des obligations en matière de formation, supervision, conventionnement avec un établissement de santé et modalités d’intervention.
    Il est de plus précisé que « seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades ».

    Pour en savoir plus :
    Visitez la page consacrée au CABA sur le site de la SFAP
    Découvrez le dossier consacré au bénévolat d’accompagnement sur le site soin-palliatif.org

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  • Les ressources en soins palliatifs

    2 décembre 2015
    2302 Vues

    Découvrez les chiffres clés concernant le développement des ressources en soins palliatifs en France : unités de soins palliatifs, équipes mobiles de soins palliatifs, lits identifiés de soins palliatifs, équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, réseaux de santé en soins palliatifs, services d’hospitalisation à domicile.

    Les ressources en soins palliatifs : chiffres clés

    CC - Ressources SP - USP3

    Les  Unités  de  soins  palliatifs  (USP)  sont  des  structures  d’hospitalisation  d’environ  10  lits  en moyenne, accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées  de lits  totalement  dédiés  à  la  pratique  des soins  palliatifs  et  de l’accompagnement.  Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes. Elles assurent ainsi une triple  mission  de  soins,  d’enseignement  et  de  recherche.
    Pour en savoir plus consultez le site soin-palliatif.org
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    Consultez les travaux de l’ONFV :
    Enquête nationale USP 2012
    USP et précarités

    Issus du schéma général de l’offre de soins défini par la circulaire n° 2002/98 du 19 février 2002, « les LISP se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. L’individualisation de LISP au sein d’un service ou d’une unité de soins permet d’optimiser son organisation pour apporter une réponse plus adaptée à des patients qui relèvent de soins palliatifs et d’un accompagnement, comme à leurs proches. »
    Pour en savoir plus consultez le site soin-palliatif.org
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    CC - Ressources SP - LISP
    CC - Ressources SP - EMSP1

    Les Équipes mobiles de soins palliatifs  ont  pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans différents services de l’hôpital. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du  patient  et  de  son  entourage  familial,  la  prise  en  charge  de  la  douleur  et  des  autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien  à  domicile,  la  sensibilisation  aux  soins  palliatifs  et  à  la  réflexion  éthique.
    Pour en savoir plus consultez le site soin-palliatif.org
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    Consultez les travaux de l’ONFV :
    Enquête nationale EMSP 2012
    EMSP et précarités

    Une Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé. A l’instar des Équipes mobiles de soins palliatifs, les ERRSPP exercent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes. Elles apportent leur expertise dans la gestion des symptômes et dans les prises en charge des nouveau-nés, enfants, adolescents et de leurs proches.
    Pour en savoir plus consultez le site de la fédération des ERRSPP
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    CC - Ressources SP - ERRSPP1
    CC - Ressources SP - RSP

    Les réseaux de soins palliatifs  coordonnent l’ensemble  des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui prennent en charge la personne en fin de vie. Le réseau participe  activement  au  maintien  à  domicile  des  personnes  qui  le  désirent  dans  les  meilleures conditions. Ce sont des  réseaux de coordination des soins comme le confirme l’instruction DGOS du 28  septembre  2012.
    Pour en savoir plus consultez le site soin-palliatif.org
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    Consultez les résultats de l’enquête nationale de l’ONFV « Les réseaux de santé en soins palliatifs en 2012″

    Selon la circulaire DH/EO2/2000 du 30 mai 2000, l’hospitalisation à domicile concerne des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables. L’HAD intervient au sein de tout domicile : appartement, maison et autres lieux de vie.
    Pour en savoir plus cliquez consultez le site soin-palliatif.org
    Pour trouver une structure consultez l’annuaire de la SFAP

    Consultez le rapport annuel de l’ONFV « La fin de vie des personnes hospitalisées à domicile »

    CC - Ressources SP - HAD2
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  • Les soins palliatifs à l’hôpital

    1 décembre 2015
    2263 Vues

    sp hopital 1La proportion de séjours comportant des soins palliatifs est très variable selon les situations.

    Selon le type de pathologie d’abord : 67 % des séjours des patients souffrant d’un cancer sont identifiés par un codage mentionnant les soins palliatifs, contre 12 % de ceux souffrant d’une maladie cardiovasculaire ou d’une affection grave de l’appareil respiratoire.

    L’âge des patients est également un facteur déterminant : toutes pathologies confondues, plus les patients sont âgés moins les séjours comportant des soins palliatifs sont fréquents (y compris pour les patients atteints de cancer en phase avancée ou terminale).

    Enfin, il existe un lien entre la durée du séjour et la mention des soins palliatifs comme composante (voire motif) du séjour à l’hôpital : plus le séjour est long plus il est probable qu’il comporte des soins palliatifs.

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  • Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile

    7 juillet 2015
    2267 Vues
    HAD péd(1)

    Enquête à l’attention des médecins coordonnateurs et responsables de structures ou services d’hospitalisation à domicile

    Alors que 236 des 311 HAD déclarent une activité en pédiatrie, cette activité se concentre en réalité sur peu d’établissements puisque 6 établissements assurent 50% de l’activité nationale (FNEHAD, 2013). Quelle est la place des équipes d’HAD et quel rôle jouent-elles dans la prise en charge d’enfants ou d’adolescents en fin de vie ? C’est autour de ces questions et dans le but de rendre compte des ressources, des freins et des difficultés que peuvent rencontrer les professionnels d’HAD que cette enquête a été réalisée.

    Résumé de l'étude

    Introduction

    L’hospitalisation à domicile (HAD) permet de dispenser, au domicile (ou lieu de vie) du malade des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés en assurant la continuité des soins. L’activité pédiatrique est une activité marginale de l’activité des services d’HAD (6.6% du nombre de patients) mais toutes les structures d’HAD peuvent être sollicitées pour de telles prises en charge compte tenu du caractère généraliste de ces structures.

    Objectif

    Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie, en comprendre les difficultés et identifier les ressources sollicitées dans ces situations.

    Méthode

    Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratiques, menée auprès de l’ensemble des services d’HAD de France en partenariat avec la Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation À Domicile (FNEHAD) et son Club des HAD pédiatriques du 15 juillet au 15 octobre 2015. L’ensemble des 309 services d’HAD a été sollicité.

    Résultats

    Les analyses ont porté sur 89 questionnaires exploitables (taux de réponse : 28.8%). La fin de vie des enfants ou adolescents à domicile est une réalité en HAD : au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 15% d’entre eux étaient en fin de vie (21% étaient atteints d’une maladie grave en phase avancée et terminale et pour 68% d’entre eux les professionnels déclaraient qu’ils ne seraient pas surpris si ces enfants décédaient dans les 6 mois). Beaucoup d’HAD seraient en mesure a priori de prendre en charge des enfants : 42% des HAD ont au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35% de ces HAD refusent parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Par ailleurs, les HAD travaillent rarement seules et font appel à des ressources extérieures dans beaucoup de domaines. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 54% des HAD ont déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) par exemple. La mise en place d’une démarche palliative est effective dans le cadre de prise en charge palliative pédiatrique : la mise en place d’un document de liaison avec le SAMU (86%) et de prescriptions anticipées (84%), la mise à disposition des traitements et matériels à domicile (60%).

    Conclusion

    Des disparités existent face aux prises en charge palliatives : des HAD organisées autour de cette activité spécifique et des HAD répondant ponctuellement à ces demandes. L’anticipation, élément central de l’accompagnement de fin de vie, marque les prises en charge palliatives pédiatriques (fiche de liaison SAMU, prescriptions anticipées et mise à disposition des professionnels de l’HAD et des urgentistes des traitements et matériels prescrits).

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  • Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance

    1 juin 2015
    2415 Vues
    Maternité_UNE

    Enquête à l’attention des chefs de service et des sages-femmes cadres de l’ensemble des maternités de France.

    La fin de vie au début de la vie apparait comme un non-sens et a longtemps été l’objet d’une forme de dénégation. Pourtant chaque année, on dénombre près de 7.000 mort-nés en France (SAE 2012) et 1.550 enfants-nés vivants et décédés dans le premier mois de vie (ATIH, 2014). Plusieurs cas complexes tels que les poursuites de grossesse dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale, les nouveau-nés aux limites de la viabilité (dont l’extrême prématurité ou ceux issus de fausses couches tardives) posent la question de la mise en place de soins palliatifs et de l’accompagnement des couples et des nouveau-nés.

    Résumé de l'étude

    Objectif

    Établir un état des lieux des pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les services de maternités et plus particulièrement dans les salles de naissance, identifier les freins et les besoins des professionnels de ces services notamment en termes de formation et de ressources.

    Méthode

    Étude  quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratique menée auprès de l’ensemble des services de maternité de France en partenariat avec la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité (FFRSP) et en lien avec la Société française de néonatalogie (SFN). 549 maternités étaient ainsi ciblées (données PMSI 2014). Le questionnaire a été diffusé par mail aux directions d’établissements de santé et/ou directement aux services de maternités. L’enquête s’est déroulée sur deux mois du 1er juin au 31 juillet 2015.

    Analyse

    Les analyses ont porté sur 219 questionnaires exploitables (taux de remplissage égal ou supérieur à 75%). Le taux de réponse s’établit à 40%. Parmi ces 219 maternités, 35% sont de type I, 26% de type IIA, 22% de type IIB et 18% de type III.

    Résultats

    La fin de vie est une réalité dans les services de maternité puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance dont 16% déclarent que ces situations sont régulières. Un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance est disponible dans 31% des maternités. Ces documents ont été mis en place récemment : 81% des protocoles ont moins de 5 ans  (55% ont moins de 3 ans). Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie (dans les heures qui précédent le décès et après le décès) sont communes à l’ensemble des maternités : la proposition fréquente (souvent ou toujours) de mise dans les bras (83%), d’élaboration de traces mémorielles comme la réalisation de photos ou d’empreintes (95%), de la présence des proches (70%). De plus, dans le cadre d’une prise en charge d’un nouveau-né qui va décéder dans les premières heures de vie, un pédiatre est appelé systématiquement dans 83% des maternités ayant déjà été confrontées à de telles situations, 95% des équipes en salle de naissance limitent les stimulations tactiles, 95% limitent les stimulations environnementales, 69% évaluent la douleur à l’aide d’une échelle spécifique, 91% utilisent des moyens médicamenteux pour soulager la douleur ou l’inconfort de l’enfant. Cependant, les maternités qui disposent d’un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance se différencient en tant qu’elles sont les plus nombreuses à formuler d’autres propositions aux parents (22% vs. 9% ; p<0.05) dont la possibilité d’organiser des rituels religieux ou culturels (89% vs. 72% ; p<0.05) et sur l’évaluation de la douleur (54% vs. 30% ; p<0.05). 44% des maternités disposent de professionnels formés et 65% des sages-femmes cadres ont identifiés un besoin de formation au sein de leur équipe. Dans 71% des maternités les professionnels bénéficient d’un soutien professionnel. Enfin, 90% des répondants déclarent que les prises en charge palliative relèvent des missions des professionnels exerçant en salle de naissance.

    Conclusion

    Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. Le soutien des équipes est indispensable dans ce cadre.

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  • Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé

    1 juin 2015
    1928 Vues
    SPECIALITES_UNE

    Identification des parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein des services d’onco-hématologie, de neurologie et de réanimation pédiatrique.

    Alors qu’en 2009, 58% des décès en France avaient lieu à l’hôpital, c’était le cas pour 78% des décès d’enfants de 0 à 14 ans (IGAS 2009). Si les lieux et les causes de décès ont été largement explorés, peu d’études sur les parcours et les prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et propre à la population pédiatrique n’a encore été réalisée au niveau national.

    L’objectif de cette enquête nationale menée en partenariat avec le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP), la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) auprès des services de spécialités pédiatriques est de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d’une maladie grave et dont l’âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans.

    Résumé de l'étude

    Introduction 

    La majorité des décès d’enfants ont lieu en établissements de santé. Or, aucune étude visant à identifier les pratiques d’accompagnement et les conditions de fin de vie en pédiatrie n’avait encore été réalisée au niveau national auprès des services d’établissements de santé.

    Objectifs 

    Établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en services pédiatriques spécialisés (neurologie, réanimation et onco-hématologie), identifier les ressources mobilisées, les problématiques rencontrées par les professionnels et identifier les parcours de santé en fin de vie des enfants décédés au sein de ces services.

    Méthodes 

    Étude nationale rétrospective diffusée en 2015 comprenant 2 parties : sur les services (prévalence des situations de fin de vie, ressources en soins palliatifs, formation,  soutien aux professionnels, politique d’accueil et de soutien des patients en fin de vie et des proches), sur les parcours des 5 derniers enfants décédés au sein de ces services des suites d’une maladie grave (ressources mobilisées, symptômes, traitements et décisions de fin de vie, communication et soutien psychologique, éducatif et social). Au total, 94 services spécialisés ont été sollicités.

    Résultats 

    53 répondants (taux de réponse 56%) et 225 parcours d’enfants décédés au sein des services. 13% des patients hospitalisés au moment de l’enquête étaient en fin de vie. Pour autant, 13% des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n’avaient mis en place aucun dispositif de soutien formalisé pour les professionnels. Cependant, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été mobilisées par 77% des services en 2014. Parmi les 225 enfants décédés au sein des services, 89% souffraient d’au moins un symptôme réfractaire avant le décès, une sédation en phase terminale a été réalisée pour 64% d’entre eux et 68% des décès sont survenus suite à une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Les professionnels ont communiqué avec 39% des enfants sur l’évolution de la maladie, avec 13% sur leur fin de vie et avec 58% des parents concernant l’après-décès. La communication auprès des enfants en fin de vie et des parents a été plus importante au sein des services disposant de professionnels formés aux soins palliatifs (p < 0,05).

    Conclusion 

    Les services spécialisés étant tous confrontés à la fin de vie, il semble important de poursuivre le développement de la formation et du soutien des professionnels. La communication et le soutien psychologique des patients et proches sont d’ailleurs plus effectifs lorsque les services disposent de professionnels formés aux soins palliatifs. Les décisions complexes en fin de vie apparaissent, par leur fréquence, comme des questions majeures en pédiatrie et méritent d’être investiguées.

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  • Structures ressources en soins palliatifs et pédiatrie

    1 juin 2015
    1451 Vues
    structuresspped

    Enquête auprès des USP, EMSP et Réseaux de santé en soins palliatifs

    En 2012, dans le cadre de la réalisation d’un état des lieux quant à l’accompagnement de fin de vie en France, l’ONFV avait réalisé des enquêtes auprès des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), des Unités de Soins Palliatifs (USP) et des Réseaux de santé en Soins Palliatifs (RSP).

    En complément de ces enquêtes nationales, l’ONFV a souhaité réaliser un état des lieux des prises en charge pédiatriques rencontrées par les EMSP, les USP et les RSP.

    Alors qu’il existe aujourd’hui 22 Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (soit une par région), quelle est la place des EMSP, quel rôle jouent elles dans la prise en charge d’enfants ou d’adolescents en fin de vie ?

    L’ONFV a également souhaité réaliser un état des lieux des prises en charge pédiatriques rencontrées par les USP et des ressources dont disposent les professionnels concernant l’accompagnement de ces patients sachant que ces situations restent marginales au vue de l’activité des USP. En effet, la totalité des USP ayant répondu à l’enquête de l’ONFV ont déclaré que les 0 – 19 ans représentaient moins de 10% des patients pris en charge au cours de l’année 2012.

    Par ailleurs, aucun état des lieux n’avait encore été réalisé concernant l’accompagnement des enfants et adolescents en fin de vie opéré par les réseaux de santé en soins palliatifs. Ces prises en charge ne constituent qu’une part marginale de leur activité, puisque 88% des réseaux prennent en charge moins de 10% de patients âgés de moins de 19 ans (ONFV, 2012). Il s’agissait alors pour l’ONFV d’identifier les freins, les difficultés, les ressources sollicitées pour ces accompagnements.

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  • Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accompagnement de fin de vie

    29 mai 2015
    2013 Vues
    ERRSPP_UNE

    ERRSPP et accompagnement de fin de vie : une enquête nationale

    Les ERRSPP sont  officiellement nées du  plan  présidentiel  concernant  le  développement  des  soins  palliatifs  2008-2012.  Pour  la  première  fois, la  fin  de  vie  en pédiatrie  a  été  reconnue  comme  champ  spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de  la  culture  palliative  au  sein  des  services  et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies  menaçant  ou  limitant  la  vie.

    La France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la  prise en charge de la problématique de la médecine palliative en pédiatrie.

    Il était donc important de pouvoir établir un premier état des lieux de l’expertise apportée par les ERRSPP et de décrire en quoi elles constituent aujourd’hui une ressource pour les équipes en charge d’enfants et adolescents en fin de vie.

    Résumé de l'étude

    Objectifs

    Réaliser un état des lieux de l’activité ERRSPP. Mieux connaître les moyens mis en place pour l’acculturation des équipes à la démarche palliative en pédiatrie, identifier leurs activités dans le domaine de l’accompagnement de fin de vie des enfants, des adolescents et de leur famille, distinguer les professionnels, les structures et les services auprès ou au sein desquels elles interviennent lors de la prise en charge d’enfants et adolescents en fin de vie et de leurs proches, enfin, de mettre en avant les problématiques rencontrées par ces professionnels.

    Méthodes

    Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 ERRSPP par questionnaire auto administré, en partenariat avec la Fédération des Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques (FERRSPP). Cette étude a été complétée par une analyse des bilans d’activité 2014 des ERRSPP.

    Résultats

    18 répondants, 15 questionnaires exploitables (taux de réponse de 68%) et 16 rapports d’activité analysés. Les ERRSPP sont composées différemment selon les régions, sont caractérisées par leur petite taille et le nombre important d’intervenants sur des temps de travail très restreints (par équipe : 2,7 ETP en moyenne pour 5,1 professionnels). Les ERRSPP interviennent à différentes échelles, (locales et régionales) et dans une pluralité de lieux (établissement de santé, structures médico-sociales…). A l’échelle régionale, la très grande majorité des ERRSPP (93%) déclarent intervenir sur l’ensemble de leur territoire. La prise en charge de l’entourage et les actions d’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative occupent plus de la moitié du temps de travail de ces équipes, respectivement 37,2% et 30,0%. Par ailleurs, 11% de l’activité totale des ERRSPP sont consacrés à la sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la prise en charge pédiatrique. La prise en charge de l’entourage du patient, quel que soit le lieu, constitue 37% de l’activité des ERRSPP (rencontres, organisation d’entretiens avec les proches de l’enfant, accompagnement social, mise en place de soutien à destination des parents et des fratries après le décès de l’enfant). Malgré leur création récente, avec en moyenne plus de 20% de leur activité qui lui est consacré en 2014, l’implication des ERRSPP dans le domaine de la formation et la recherche est particulièrement notable. Les 4 services d’établissement de santé au sein desquels elles ont déclaré intervenir le plus sont les services d’onco-hématologie pédiatrique, de neurologie pédiatrique, de réanimation néonatale et de réanimation pédiatrique. A l’inverse des services spécialisés d’établissements de santé, les trois services dans lesquels les ERRSPP ont déclaré intervenir le moins sont les services de chirurgie, les maternités, et les services des urgences. Dans le secteur médico-social, les ERRSPP interviennent davantage auprès des établissements – CAMPS, EEAP, IME et IEM  – qu’auprès des services intervenant au domicile que sont les SSAD et les SESSAD.

    Conclusion

    Conformément à leurs missions, ces équipes pluri-professionnelles ont une activité transversale au niveau régional avec une activité inter-hospitalière et ville-hôpital incluant des interventions au sein des structures médico-sociales. Si ces équipes sont présentes à la fois dans le sanitaire et dans le médico-social, leur champ d’intervention au sein de ces secteurs pourrait être élargi notamment si elles étaient davantage connues et mobilisées. Ces résultats confirment le bénéfice de la création de telles équipes aux compétences pédiatriques, leur importance et leur rôle à jouer dans le domaine de la formation et de la recherche.

    Pour tout renseignement

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  • Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux

    27 mai 2015
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    Polyhandicap_UNE

    Etat des lieux de l’accompagnement de la fin de vie en Instituts médico-éducatif (IME), Institut d’éducation motrice (IEM), en Etablissements pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP) et en Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et en Service de soins à domicile (SSAD).

    Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l’hôpital.

    L’objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile.

    Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?

    Résumé de l'étude

    Introduction 

    Nous disposons de peu d’informations factuelles et précises sur l’accompagnement de fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissement alors même que leur dépendance et leur vulnérabilité rend ces situations particulièrement complexes.

    Objectifs 

    Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des établissements  pour enfants handicapés , mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces  établissements et celles auxquelles ils font appel, mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.

    Méthodes

    Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France.

    Résultats 

    108 répondants (taux de réponse 42%). Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis 21% (508 enfants) étaient atteint d’une maladie évolutive à un stade avancé ou étaient dans un état de grande fragilité somatique et 8% étaient en fin de vie (soit près de 2 en moyenne par établissement). La moitié des établissements ne disposent d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43% déclarent qu’il existe un besoin de formation sur ce thème. Les principales ressources en soins palliatifs sont identifiées par les professionnels : 55% des établissements ont eu recours à une Équipe Mobile de Soins Palliatifs et 31%, à une Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques au cours des 2 dernières années. Sur cette même temporalité 92 décès ont étés recensés : 15% ont eu lieu au sein de l’établissement où l’enfant/adolescent était suivi, 60% ont eu lieu à l’hôpital. De plus, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements, pour 10 d’entre eux celle-ci a donné lieu à une réunion collégiale (20% d’entre elles se sont déroulées à l’hôpital en l’absence d’un membre de l’équipe de la structure médico-sociale). L’accompagnement de fin de vie n’est pas inscrit dans le projet d’établissement pour 74% des établissements. Enfin, 45% des équipes ne se sentent pas en capacité d’assurer des accompagnements de fin de vie et 37% déclarent que l’accompagnement de fin de vie n’est pas du ressort de structures telles que la leur.

    Conclusion 

    La fin de vie est une réalité dans ces établissements; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à accompagner leurs résidents. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être systématisé, et un appui institutionnel fort, engagé, pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

    Pour tout renseignement

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