Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile

Enquête à l’attention des médecins coordonnateurs et responsables de structures ou services d’hospitalisation à domicile

Alors que 236 des 311 HAD déclarent une activité en pédiatrie, cette activité se concentre en réalité sur peu d’établissements puisque 6 établissements assurent 50% de l’activité nationale (FNEHAD, 2013). Quelle est la place des équipes d’HAD et quel rôle jouent-elles dans la prise en charge d’enfants ou d’adolescents en fin de vie ? C’est autour de ces questions et dans le but de rendre compte des ressources, des freins et des difficultés que peuvent rencontrer les professionnels d’HAD que cette enquête a été réalisée.

Résumé de l'étude

Introduction

L’hospitalisation à domicile (HAD) permet de dispenser, au domicile (ou lieu de vie) du malade des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés en assurant la continuité des soins. L’activité pédiatrique est une activité marginale de l’activité des services d’HAD (6.6% du nombre de patients) mais toutes les structures d’HAD peuvent être sollicitées pour de telles prises en charge compte tenu du caractère généraliste de ces structures.

Objectif

Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie, en comprendre les difficultés et identifier les ressources sollicitées dans ces situations.

Méthode

Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratiques, menée auprès de l’ensemble des services d’HAD de France en partenariat avec la Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation À Domicile (FNEHAD) et son Club des HAD pédiatriques du 15 juillet au 15 octobre 2015. L’ensemble des 309 services d’HAD a été sollicité.

Résultats

Les analyses ont porté sur 89 questionnaires exploitables (taux de réponse : 28.8%). La fin de vie des enfants ou adolescents à domicile est une réalité en HAD : au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 15% d’entre eux étaient en fin de vie (21% étaient atteints d’une maladie grave en phase avancée et terminale et pour 68% d’entre eux les professionnels déclaraient qu’ils ne seraient pas surpris si ces enfants décédaient dans les 6 mois). Beaucoup d’HAD seraient en mesure a priori de prendre en charge des enfants : 42% des HAD ont au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35% de ces HAD refusent parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Par ailleurs, les HAD travaillent rarement seules et font appel à des ressources extérieures dans beaucoup de domaines. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 54% des HAD ont déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) par exemple. La mise en place d’une démarche palliative est effective dans le cadre de prise en charge palliative pédiatrique : la mise en place d’un document de liaison avec le SAMU (86%) et de prescriptions anticipées (84%), la mise à disposition des traitements et matériels à domicile (60%).

Conclusion

Des disparités existent face aux prises en charge palliatives : des HAD organisées autour de cette activité spécifique et des HAD répondant ponctuellement à ces demandes. L’anticipation, élément central de l’accompagnement de fin de vie, marque les prises en charge palliatives pédiatriques (fiche de liaison SAMU, prescriptions anticipées et mise à disposition des professionnels de l’HAD et des urgentistes des traitements et matériels prescrits).

Pour tout renseignement

Pour tout renseignement concernant cette enquête vous pouvez nous contacter :
Par mail : enquete@onfv.org
Par téléphone : 01 53 72 33 29