Observer pour comprendre, débattre et agir…

missionsL’observation est une démarche consistant à recueillir, créer et exploiter des données à la fois quantitatives et qualitatives, pour comprendre, analyser et organiser des faits ou des phénomènes, en vue de suivre leur évolution dans le temps et dans l’espace.

Les travaux de l’Observatoire National de la Fin de Vie consistent non seulement à établir une description des réalités de la fin de vie mais surtout d’en offrir des éléments de compréhension, tant pour le grand public que pour les décideurs.

Il s’agit bien de comprendre les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins et d’accompagnement, pour en faire des objets de réflexion, des sujets de débat et le cas échéant des champs d’action.

Quatre missions au coeur des travaux de l’ONFV :

  1. Etablir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins qui y sont liées
  2. Apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France
  3. Eclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales
  4. Promouvoir les projets de recherche consacrés à la fin de vie et structurer les échanges scientifiques, grâce notamment à l’organisation de rencontres avec les différentes équipes de recherche françaises et étrangères

Un principe fondamental: l’absence de parti-pris

L’Observatoire National de la Fin de Vie doit concourir, sans parti-pris idéologique et sur la base d’études rigoureuses, à la construction d’un jugement sur la valeur de l’action publique et des pratiques cliniques observées dans le champ de la fin de vie.
L’ONFV se positionne donc en amont du débat public et parlementaire qu’il cherche à éclairer, abordant ces questions complexes sous l’angle de la recherche, c’est-à-dire de la production de connaissances objectives et rigoureuses. Il ne prend en aucune façon parti pour l’une ou l’autre des opinions qui s’expriment dans l’espace public autour des questions de fin de vie.

Un Observatoire au service des acteurs de santé

Au-delà de sa mission d’observation et d’objectivation des pratiques liées à la fin de vie, l’Observatoire National de la Fin de Vie est donc au service des acteurs de santé, pour valoriser les actions visant à une plus grande diffusion de la démarche palliative et accompagner les politiques publiques face aux défis sanitaires et éthiques de demain.

L’ONFV remet chaque année un rapport au Ministre chargé des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Parlement.

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Textes Réglementaires

L'Observatoire National de la Fin de Vie a été créé par un décret du 19 février 2010 (voir ci-dessous). Celui-ci précise, outre le périmètre des missions qui lui sont confiées, les modalités de sa gouvernance.

La composition du Comité de pilotage, instance chargée de définir les grandes orientations de l'Observatoire, est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé [consulter l'arrêté de nomination du 12 avril 2010 ci-dessous].

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