Pourquoi un Observatoire National de la Fin de Vie ?

creationLa création de l’Observatoire National de la Fin de Vie fait suite aux recommandations formulées par la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présidée par le député Jean Leonetti. Deux constats l’ont conduite à préconiser la création d’un tel observatoire :

> L’insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie, et notamment celles consacrées aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements.
> L ’absence de données objectives destiné à éclairer les choix publics autour des problématiques liées à la fin de vie

 

Alors que le champ de la santé est largement investi par l’Evidence-Based Medicine et par une forte objectivation des informations disponibles, les projets de textes relatifs à la fin de vie restent pour l’essentiel fondés sur des convictions personnelles et une dimension émotionnelle peu compatibles avec la rigueur nécessaire à la construction d’une politique de santé.

L’évolution de la prise en charge et des droits des patients en fin de vie, indispensable dans un monde en complète transformation, doit désormais reposer sur un socle de connaissances objectives et précises. C’est pour répondre à cet objectif de fond que les pouvoirs publics ont créé l’Observatoire National de la Fin de Vie.

Statut de l'ONFV

L’Observatoire National de la Fin de Vie ne dispose pas de la personnalité morale.
Il est placé auprès du ministre chargé des affaires sociales et de la Santé, et adossé administrativement à la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon (fondation à but non lucratif, reconnue d’utilité publique en 1922). Fondation laïque qui conduit aujourd’hui une action sanitaire et sociale de proximité pour en savoir plus Cliquez ici.

Textes réglémentaires

Textes Réglementaires

L'Observatoire National de la Fin de Vie a été créé par un décret du 19 février 2010 (voir ci-dessous). Celui-ci précise, outre le périmètre des missions qui lui sont confiées, les modalités de sa gouvernance.

La composition du Comité de pilotage, instance chargée de définir les grandes orientations de l'Observatoire, est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé [consulter l'arrêté de nomination du 12 avril 2010 ci-dessous].

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