• Rapport 2013 : Fin de vie des personnes âgées

    15 décembre 2013
    5895 Vues
    RAPPORT-ONFV-2013-1

    Sept parcours de santé ``ordinaires``

    L’Observatoire National de la Fin de Vie a décidé de reprendre à son compte la notion de « parcours de santé » mise en avant dans la Stratégie Nationale de Santé.

    Cette approche permet de mieux comprendre la réalité concrète de la fin de vie des personnes âgées, au-delà des chiffres et des statistiques.

    En outre, cela montre la diversité et le caractère évolutif des situations auxquelles notre système de santé doit répondre.

    Chacun des sept chapitres de ce rapport débute donc par l’histoire (fictive) d’une personne âgée en fin de vie et de son parcours de santé.

    Attention: les parcours et les illustrations qui les accompagnent (photographies) sont fictifs : ils ne correspondent pas à des si tuations de fin de vie réelles, et toute ressemblance avec l’histoire de vie d’une personne existante serait fortuite.
    2013-findevie

    Télécharger le rapport chapitre par chapitre

    ChapitreTéléchargement
    Avant-proposTélécharger
    IntroductionTélécharger
    Trajectoire 1 - Mourir de vieillesse
    Parcours de Marie : 101 ans, veuve, 3 enfants, malade d'AlzeimerTélécharger
    Parcours de Pascal : 81 ans, veuf, 2 enfants, malade d’AlzheimerTélécharger
    Parcours d’Andrée : 69 ans, célibataire, déficiente intellectuelle, insuffisante rénaleTélécharger
    Trajectoire 2 - La fin de vie avec une maladie chronique
    Parcours de Louise : 95 ans, mariée, 3 enfants, insuffisante cardiaqueTélécharger
    Parcours de Pierre : 93 ans, veuf, en EHPAD, une fille qui vit à 400 Km, malade d’AlzheimerTélécharger
    Trajectoire 3 - La fin de vie avec le cancer
    Parcours de Paul : 71 ans, marié, 2 enfants, atteint d’une leucémieTélécharger
    Parcours d’Anna : 84 ans, veuve, atteinte d’un cancer du seinTélécharger
    ConclusionTélécharger
    BibliographieTélécharger
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  • Vivre en EHPAD jusqu’à la fin de sa vie – Le point de vue des proches

    10 septembre 2013
    2072 Vues
    vivre-ensemble

    Vivre en EHPAD jusqu'à la fin de sa vie : volet ``Le point de vue des proches``

    Cette étude est un volet de l’enquête « Vivre en EHPAD jusqu’à la fin de sa vie ». Elle vient compléter le volet « Vécu des résidents » menée auprès des résidents d’Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), en s’intéressant au point de vue des familles et des proches et à leur perception de la situation de leur proche âgé hébergés au sein de ces structures : leurs peurs, leurs ressentis, la manière dont ils abordent ou non la fin de vie et la mort de leur proches. La connaissance des ressources existantes par les proches et leurs relations avec le personnel des structures ont également été interrogées.

    Découvrez la synthèse des principaux résultats

    Sans titre1
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  • Etude « Fin de vie en EHPAD » : résultats par région

    10 septembre 2013
    1550 Vues

    Des tableaux de bord région par région

    Au-delà des résultats obtenus au niveau national, il est toujours intéressant de pouvoir observer les réalités locales et régionales

    Chaque région possède en effet ses spécificités, et les disparités constatées d’une région à l’autre méritent d’être analysées en détail.

    L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) met donc à la disposition des professionnels, des Conseils Généraux et des ARS des « tableaux de bord » entièrement régionalisés, qui permettent de comparer les résultats de chaque région avec les résultats nationaux.

    TABLEAU_DE_BORD_EHPAD_REGION

    Taux de réponse par région

    RégionRépondantsTaux de réponse
    Alsace9353%
    Aquitaine23649%
    Auvergne14570%
    Basse-Normandie7233%
    Bourgogne13248%
    Bretagne17438%
    Centre17158%
    Champagne-Ardenne6650%
    Franche-Comté6653%
    Haute-Normandie8054%
    Ile-de-France27444%
    Languedoc-Roussillon17852%
    Limousin7162%
    Lorraine14255%
    Midi-Pyrénées23357%
    Nord-Pas-de-Calais16356%
    Pays-de-la-Loire22139%
    Picardie6938%
    Poitou-Charente13441%
    Provence-Alpes-Côte d'Azur26344%
    Rhône-Alpes29043%

    Cliquez sur une région pour découvrir le résultat

    La carte du jour

    Proportion de résidents en fin de vie entourés par leurs proches au cours de la semaine qui précède le décès

    CARTE_ENTOURAGE

    Cliquez sur la carte pour l’agrandir

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  • Fin de vie en EHPAD : les premiers résultats de l’étude sont disponibles

    10 septembre 2013
    2110 Vues

    Découvrez l'infographie de l'étude

    Diapositive1
    Diapositive2

    Cette étude est le fruit d’un travail commun avec l’ANESM, la Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs, et le programme MobiQual (SFGG).

    anesm

    ffamco-logo

    mobiqual_logo

    Tous les résultats région par région

    france_departements_mono_petitL’Observatoire vous propose de consulter l’ensemble des résultats région par région.

    Pour en faciliter la lecture, l’Observatoire National de la Fin de Vie a en effet édité des « tableaux de bord régionaux », qui permettent de comparer les résultats de chaque région avec les résultats nationaux.

    Méthode de l'étude

    L’étude « Fin de vie en EHPAD » est une étude rétrospective nationale, menée auprès de l’ensemble des EHPAD implantés en France métropolitaine et ouverts au 31 décembre 2011.

    Grâce à un questionnaire de 3 pages, les médecins coordonnateurs des EHPAD ont été invités à décrire la façon dont leur établissement organise l’accompagnement de la fin de vie, et à enregistrer le lieu de décès de l’ensemble des résidents décédés en 2012.

    Dans la dernière partie du questionnaire, il a été demandé aux médecins coordonnateurs d’identifier les 5 décès les plus récents survenus au sein même de l’EHPAD, et de recueillir des données détaillées sur les deux dernières semaines de vie des résidents décédés de façon « non-soudaine et plus ou moins attendue », en s’aidant si besoin du dossier médical des résidents.

    Echantillon de l'étude

    Au total, 3705 établissements ont participé à l’étude. Le taux de réponse à l’échelle nationale est de 53%. Cet échantillon d’EHPAD est représentatif de l’ensemble des établissements de France métropolitaine.

    Les répondants ont enregistré 74 920 décès survenus entre le 1er janvier et le 31 décembre 2012, dont 70 606 pour lesquels le lieu de décès des résidents est renseigné.

    Enfin, l’échantillon de « situations de fin de vie » correspond à un total de 15 276 résidents décédés de façon non-soudaine au sein même d’un EHPAD.

    Anonymat des réponses

    L’ensemble des données recueillies ont fait l’objet d’une stricte anonymisation, conformément aux exigences de la CNIL en matière de traitement des données de santé à caractère personnel.

    Il est aujourd’hui impossible d’identifier les établissements et/ou les résidents concernés.

    Synthèse des résultats

    SYNTHESE_EHPAD
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  • Les Unités de Soins Palliatifs

    10 septembre 2013
    2474 Vues
    TABLEAU-DE-BORD-NATIONAL-USP-2013-1

    Etat des lieux des soins palliatifs en France

    Le Plan de développement des soins palliatifs 2008-2012 avait pour principal objectif de renforcer les structures de soins palliatifs et de parvenir à un meilleur maillage du territoire.
    Carte: l’offre en unités de soins palliatifs en 2010

    PCU-beds

    En 2013, au terme de ce plan, l’ONFV a souhaité faire le point sur la réalité du développement des unités de soins palliatifs et cibler les besoins à venir. Les résultats de cette étude permettent de donner un premier aperçu global du « paysage » des USP en France en 2013. »

    Votre USP a participé à l'étude ?

    Votre Unité de Soins Palliatifs a participé à cette étude nationale ? Découvrez vos résultats et comparez-les aux autres USP.

    L’Observatoire vous donne accès de manière sécurisée à vos résultats, sous la forme d’un tableau de bord personnalisé. Pour vous y connecter, vous devez utiliser l’identifiant et le mot de passe qui vous ont été envoyés par email.

    Bandeau_tdb-ind

    La synthèse des résultats nationaux

    Retrouvez, en trois pages, les principaux résultats de l’étude « Unités de Soins Palliatifs.

    Ce tableau de bord ne vise pas à l’exhaustivité: son objectif est de donner un premier aperçu global du « paysage » des unités de soins palliatifs en France en 2013.

    Bandeau_synthese_USP

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  • Fin de vie en EHPAD : deux études pour un enjeu majeur

    30 juin 2013
    4781 Vues
    TABLEAU_DE_BORD_EHPAD_REGION

    La fin de vie des personnes âgées est devenue, au fil des années, un enjeu de plus en plus important, en particulier pour les Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Pourtant, la France est l’un des derniers pays d’Europe à ne pas avoir mené, à l’échelle nationale, d’étude sur cette question. Pour tenter d’en savoir d’avantage, et pour couper court aux idées reçues, l’Observatoire a décidé de lancer deux études, en partenariat avec l’ANESM, MobiQual, la FFAMCO et différentes associations de médecins coordonnateurs d’EHPAD, ainsi qu’avec les fédérations d’établissements.

    • La première, menée du 10 mai au 30 août 2013, s’adresse à l’ensemble des EHPAD.
    • La seconde, menée du 1er octobre 2013 au 31 mars 2014, s’adresse à un panel de 80 EHPAD volontaires.

    1. Etude auprès de l'ensemble des EHPAD

    Hospiz Stiftung fordert schnell Gesetz für PatientenverfügungenL’étude « La fin de vie en EHPAD » concerne l’ensemble des 6000 EHPAD implantés en France métropolitaine.

    2. Etude prospective dans 80 EHPAD volontaires

    francemap2L’Observatoire National de la Fin de Vie souhaite mettre en place « réseau sentinelles » de médecins coordinateurs d’EHPAD (à l’instar des réseaux de surveillance de la grippe pilotés par l’Institut National de Veille Sanitaire).

    Dans cette seconde étude, chaque mois les médecins coordonnateurs volontaires complèteront un questionnaire portant sur les conditions dans lesquelles sont survenus les décès au cours du mois précédent. Cela représente une charge de travail de 20 minutes par mois, pendant 6 mois.

    DéHPAD: une étude inédite sur la fin de vie en EHPAD

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    Une étude pour quoi faire ?

    L’Observatoire National de la Fin de Vie souhaite mettre en place une étude pilote sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, en constituant un « réseau sentinelles » de médecins coordinateurs (à l’instar des réseaux de surveillance de la grippe pilotés par l’Institut National de Veille Sanitaire).

    L’objectif de cette étude est simple: produire des connaissances fiables sur les conditions de la fin de vie en EHPAD, et donner aux médecins coordonnateurs un aperçu « en temps réel » de la réalité de la fin de vie dans leur établissement.

    Soyons clair, il ne s’agit pas d’une étude visant à évaluer les EHPAD: tout simplement parce que ce n’est ni le rôle ni la mission de l’Observatoire National de la Fin de Vie. L’objectif, c’est de donner aux médecins coordonnateurs et aux directeurs d’EHPAD une vision d’ensemble de la qualité des prises en charge.

    Concrètement, comment cela se passe-t-il ?

    Chaque mois, vous compléterez un questionnaire portant sur les conditions dans lesquelles sont survenus les décès au cours du mois précédent, et la façon dont se sont déroulé les trois derniers mois de vie de ces résidents décédés.

    Combien de temps faudra-t-il y consacrer ?

    C’est l’énorme avantage de ce type d’étude par rapport aux enquêtes annuelles: la charge de travail est minime. Pour chaque décès au sein de votre établissement, il faudra compter environ 20 minutes pour remplir le questionnaire.

    Quel est l’intérêt de participer à une telle étude ?

    Le principe est simple: tous ceux qui participent au recueil bénéficient d’un accès illimité aux données. Chaque médecin coordonnateur participant à l’étude pourra donc, en quasi temp-réel:

    - accéder aux résultats concernant son propre établissement
    – comparer ces données avec celles des autres EHPAD de la région
    – comparer ces données avec celles des EHPAD ayant le même profil (taille, GMP, situation géographique, etc.)

    http://www.sentinelles-ehpad.org/

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  • La fin de vie dans les services de court-séjour gériatrique

    2 juin 2013
    1303 Vues
    TABLEAU_DE_BORD_GERIATRIE_FINAL-1

    La question de la fin de vie des personnes âgées dans les services de gériatrie est un enjeu particulièrement important pour les années à venir.

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    Jusqu’à présent, nous ne savons pourtant que très peu de chose de cette réalité : quelle est la fréquence de ces situations dans les services de court-séjour gériatrique ? De quelles ressources disposent les équipes lorsqu’elles y sont confrontées ? Quelles difficultés rencontrent-elles ?

    En 2013, l’Observatoire National de la Fin de Vie a mené une enquête nationale en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer, visant à établir un état des lieux des situations de fin de vie et des ressources existantes au sein de ces services. »

    Découvrez les principaux résultats de l’étude en téléchargeant le tableau de bord national.

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  • Enquête nationale EMSP 2012

    28 avril 2013
    1373 Vues
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    Rhône-AlpesTélécharger
    Rhône-Alpes (résultats complémentaires)Télécharger
    Territoires d'Outre MerTélécharger
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  • Fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées

    4 mars 2013
    2489 Vues
    TABLEAU_DE_BORD_COVER_PETIT

    La question de la fin de vie des personnes en situation de handicaps est restée au second plan dans le débat public et dans les politiques de santé. L’espérance de vie de ces personnes augmente plus vite que celle de la population générale. Or, cette évolution se traduit par « l’avancée en âge » de personnes très lourdement handicapées menant à l’apparition de situations de plus en plus complexes : au handicap viennent se surajouter des problèmes liés à l’âge et des maladies chroniques parfois graves. La question de la fin de vie s’invite donc de plus en plus souvent, en particulier dans les établissements hébergeant des personnes adultes handicapées. Pourtant, cette réalité reste « invisible » : elle n’est au cœur d’aucune politique de santé, elle n’a fait l’objet d’aucune étude à l’échelle nationale, et rares sont les média qui s’y sont intéressés. Pour éclairer cette question, l’Observatoire National de la Fin de Vie a mené, en 2013, une étude auprès de l’ensemble des établissements médicosociaux hébergeant des personnes adultes handicapées en particulier les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) et les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM).

    Tableau de bord national

    TABLEAU_DE_BORD_COVER_PETIT

    Découvrez les résultats région par région

    Cliquez sur une région pour télécharger son « tableau de bord » au format PDF

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