Présentation de l’Observatoire National de la Fin de Vie

L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), placé auprès de la ministre chargée des affaires sociales et de la santé, a été créé en 2010 dans le but d’apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France et d’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales (voir les missions).

Il ne prend en aucune façon parti pour l’une ou l’autre des opinions qui s’expriment dans l’espace public autour des questions de fin de vie.

C’est une structure autonome dont la gouvernance est garantie par un comité de pilotage, composé de 12 membres, nommés par arrêté du Ministre chargé des affaires sociales et de la Santé. Ce Comité de Pilotage, présidé par le Pr Régis Aubry définit les grandes orientations de l’Observatoire National de la Fin de Vie. Il définit les principaux axes du programme de travail, et assure le suivi des projets menés par l’équipe.

Travaux 2015 de l'Observatoire

En 2015 l’ONFV conduira ses travaux sur la thématique de la fin de vie en début de vie.

Le développement des dispositifs de soins palliatifs pédiatriques sont jeunes et il n’existe pas à ce jour d’état des lieux national sur ces questions. L’observatoire se propose de faire un travail de quantification, de qualification des situations, des pratiques et de l’accompagnement de fin de vie de la périnatalité à la pédiatrie au sein de l’ensemble des lieux de prises en charge : établissements de santé, établissements sociaux et médico-sociaux, domicile.

Les axes des enquêtes nationales qui seront conduites en 2015 sont :
– Une étude quantitative « Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance » en partenariat avec la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité (FFRSP).
– Une étude quantitative « Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux (IEM, IME, EEAP, SESSAD, SSAD) » en partenariat avec le Groupe polyhandicap France (GPF).
– Une étude quantitative « Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé (neurologie, oncologie/hématologie et réanimation pédiatrique) » en partenariat avec la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP), la Société française de lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP).
– Une étude qualitative « Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile ».
– Une étude quantitative « Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et accompagnement de fin de vie » en partenariat avec la Fédération des ERRSPP.
– Des enquêtes quantitatives courtes « Équipes mobiles de soins palliatifs et pédiatrie », « Réseaux de santé en soins palliatifs et pédiatrie », « Unités de soins palliatifs et pédiatrie ».
– Une enquête quantitative auprès des services d’Hospitalisation à domicile (HAD) pédiatriques en lien avec le club des HAD pédiatriques de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD).

Les résultats de ces études seront disponibles sur le site de l’ONFV au premier semestre 2016

Travaux 2014 de l'Observatoire

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En 2014 l’ONFV s’est penché sur la fin de vie des personnes en situation de précarité, qu’elles soient à la rue, en structure d’hébergement social, dans un logement adapté, dans un domicile propre ou à l’hôpital. Cela a été l’occasion d’explorer la notion d’égalité d’accès aux soins et à la prise en charge de fin de vie quelle que soit leur situation sociale et d’analyser la réalité de l’accompagnement de ces patients « hors des normes ».

Des enquêtes nationales et anonymes ont été conduites en partenariat avec les grandes fédérations nationales auprès :

– des appartements de coordination thérapeutique,
– des services sociaux en établissement de santé,
- des équipes mobiles de soins palliatifs,
- des unités de soins palliatifs,
– des hospitalisations à domicile,
– des centres d’hébergement et de réinsertion sociale,
- des pensions de famille.

Le président de l’Observatoire National de la Fin de Vie, Régis Aubry a remis le rapport portant sur l’ensemble de ces travaux en janvier 2015 à la Ministre chargée de la santé ainsi qu’au parlement. Le rapport annuel ainsi que les différents rapports d’études sont téléchargeables librement sur le site.